Erholung, Ferien und Sabine

Am Nachmittag ging ich mit Naila auf den Friedhof zu Nahoms Grab. Wir stellten eine Kerze hin, und Naila schaute die Fotos an und las die Briefe. Sie las alle laut vor, und ich stand daneben und weinte wieder. Wie Taieb nahm auch sie einen kleinen, hübschen Gummiball mit und legte ihn vorne auf das Grab, neben denjenigen ihres Bruders. Dann merkten wir, dass wir die Streichhölzer vergessen hatten. Da der Kinderhort sich in unmittelbarer Nähe befindet, gingen wir dorthin und baten um Streichhölzer, die wir auch bekamen. Naila ging zum Friedhof zurück und zündete die Kerze an; ich kam ins Gespräch mit Sabine. – Ja, Sabine. 😉

Ich kenne sie von früher her; unsere Kinder besuchten bis Ende Februar den Hort zweimal zum Mittagessen und an einem Nachmittag in der Woche. Sabine ist für mich auch eine wertvolle Person. Ich habe ihr einmal – ja, einmal – in einem Gespräch mit ihr und Flora ganz wenig über meine Erkrankungen erzählt. Es kam an. Ich spürte das sofort und war beiden so dankbar. Ich musste nicht viel, ich musste nicht lange erklären. Das will ich ja auch gar nie. Es kam einfach an – von Mensch zu Mensch.

Ich habe auch das Gegenteil erlebt: Fälle, wo es nicht darauf ankommt, ob man einmal, zehnmal oder zwanzigmal zu erklären versucht. Es bringt sowieso nichts. Leute, die keine Zeit für Erklärungen haben; Leute, die selbst völlig überlastet sind und keinen Raum für die Anliegen anderer Menschen mehr haben; Leute, die nicht hören wollen, was nicht in ihr (enges) Konzept passt, die so „verklemmt“ sind, dass ihnen die Offenheit anderer Angst macht, und die damit nicht umgehen können; Leute, die ihre Bilder sehr undifferenziert und unreflektiert aufbauen und falsche Urteile fällen.

Sabine ist anders. Viele sind anders. Zum Glück. Das Gespräch mit ihr zog sich in die Länge, ich habe es genossen, unter Bäumen im Sonnenschein. Der Tag wurde so von einem der eher schlechten Tage zu einem doch noch ganz guten. Schlecht eigentlich „nur“ wegen der Müdigkeit. In der Nacht schlief ich ungefähr vier Stunden; das ist besser als zwei, aber erst die Hälfte von dem, was ich brauche. Ja, dieser letzte Schub war heftig, die letzte Behandlung war lange, und die Nachwehen werden mich wohl noch mehrere Wochen, wenn nicht Monate begleiten. Geduld habe ich schon und danke denjenigen, die sie mir auch zugestehen.

Ich erlebe auch das Gegenteil: Leute, die mir eine schwere Zeit noch schwerer machen. Sie sind eine Minderheit, eine kleine sogar, aber verzeihen werde ich das nie können. Nicht: nicht wollen. Aber: nicht können. Ich bin mich nicht seit Februar am Erholen, sondern habe acht Monate intensiver Behandlungen hinter mir. Ich bin mich auch jetzt nicht am Erholen, sondern kämpfe gegen einen total durcheinander gekommenen Schlaf-/Wachrhythmus. Die Erholung beginnt, wenn alles gut geht, vielleicht im Dezember. Vielleicht auch erst im neuen Jahr.

Es gibt wohl auch Leute, die mir die Konzerte oder die Ferien missgönnen. Na ja, was soll ich da noch sagen oder schreiben? Die Konzerte sind wie Kortison: (über)lebenswichtig. Und Spitäler gibt es auch auf Malta und Kreta. Internisten, die Englisch können und ihr Fachgebiet verstehen, ebenfalls. Dass ich sie nicht brauchte, war mir auch recht. Ich schaue lieber den Kindern zu, wie sie unermüdlich ins Wasser springen und die Rutschen hinuntergleiten, wie sie mit grosser Hingabe beim Zumba-Kurs mitmachen und sich gegen Teenager im Wasservolleyball versuchen, wie ihre kleinen, von der Mittelmeersonne gebräunten Körper sich von den bunten Badetüchern abheben und sie genüsslich ein Eis nach dem anderen schlecken. Die für mich wichtigen Adressen und Telefonnummern habe ich aber immer dabei.

Naila ist wieder mit Pia und Holly, der Hündin, unterwegs. Abendspaziergang im Wald. Ich habe ihr vorhin ein kleines Geschenk für Pia mitgegeben, eine Quittenkonfitüre und Schokolade in Form eines Herbstdrachens. Das ist mir wichtig: Ich möchte meine Dankbarkeit zeigen; nicht nur nehmen, sondern auch geben. Hiermit auch ein herzlicher Dank für die persönlichen Nachrichten oder Kommentare: Bärbel, Jennifer H., Margrit N., Heidi A., Rosi P., Monika K., Claudia H., Andrea K., Brigitte W., Julie C., … Diejenigen, die ich jetzt vergessen habe, werde ich ein anderes Mal nennen. Es ist keine Absicht, sondern mein durch Schlafentzug beeinträchtigtes Gedächtnis.

Vergessen hätte ich auch beinahe das Ausfüllen des Fragebogens zur externen Schulevaluation. Ich halte zwar nicht viel davon, das Kreuzchenverteilen ist ungenau. Wenn die Bildungsdirektion wirklich wissen wollte, was gut funktioniert und was nicht, müsste sie mit den Eltern persönliche Gespräche führen. Das wäre natürlich extrem aufwendig. Aber das Ankreuzen ist oberflächlich. Ich hätte oft gerne Ergänzungen und Vertiefungen angebracht. Sabine übrigens auch…

Advertisements

Wollen und Müssen

Ja, auf das gestern erwähnte Interview hätte ich so oder so Lust. Das Gute in unserem Land ist, dass man über Ungerechtigkeiten wenigstens reden und schreiben kann und dass es Institutionen gibt, die sich genau darauf spezialisiert haben. Und das Gute für mich persönlich ist, dass ich viel über die Menschen gelernt habe und mich denen, die auch in weniger guten Zeiten zu mir stehen, viel mehr verbunden fühle, als es sonst je möglich gewesen wäre. „You have always been such a good friend to me, through the thunder and the rain…“ Danke, Nora. Du bist die Erste, die mir jeweils in den Sinn kommt, wenn ich diese Zeilen höre oder selber singe.

Danke Pia ein weiteres Mal für die köstlichen Trauben und Äpfel aus dem Garten. Danke noch mehr, dass du Naila immer wieder mit auf Spaziergänge nimmst, dass sie mit Holly, der Hündin deiner Tochter, spielen darf, sie bürsten, streicheln und mit ihr Zeit verbringen darf, dass sie immer wieder bei dir sein kann, dich ausfragen kann, dir beim Heckenschneiden helfen darf und danach sogar noch ein Eis dafür bekommt. Danke Karina und danke Rahel. Ihr seid wunderbare Nachbarinnen. Für mich besonders wichtig.

Danke auch Maryam und Kamran für eure Gastfreundschaft und Grosszügigkeit, eure Offenheit und Unkompliziertheit. Taieb und ich freuen uns auf den nächsten Besuch im November. Eigentlich hätte ich meine in Belgien lebenden iranischen Freunde im September besuchen wollen. Aber ich hatte die Nach-Prednison-Zeit unterschätzt, massiv unterschätzt. Zudem hätte ich das Gepäck nur mit dem rechten Arm tragen können, sodass wir den Besuch auf November verschieben mussten. Das ist nun aber ganz gut so, denn die Kinder haben zwei Tage schulfrei, wodurch wir einen Tag länger bleiben können und nicht einmal einen Jokertag beziehen müssen. Taieb freut sich auf Sushi, die süsse schwarz-weisse Katze; und Naila freut sich auf Chiara, wenn wir anfangs Dezember unsere Freunde in München besuchen. Danke, Alexandra und Henrik, für verschiedene Autofahrten zu Konzerten, Hotels oder Bahnhöfen (😉) und vor allem für den Austausch in den vergangenen Tagen. Wir freuen uns auf die Weihnachtsmärkte!

Danke allen, die das Beitragsbild von gestern verstehen und danach leben, die zwar, wenn sie mich sehen, auch den Nagellack sehen, aber nicht meinen, sie wüssten darum Bescheid über mich. Neben dem Nagellack steht die Packung Imurek. Die Chemotherapie, die ich nie begonnen habe und nie beginnen möchte. Haare sind mir auch ohne Imurek viele ausgegangen. Man sieht nichts davon. Darüber bin ich natürlich froh, sehr sogar. Ich habe das Glück, dass auch immer viele Haare nachwachsen und man darum nie sieht, dass eben viele ausgehen. Was auch niemand sieht: dass ich zum Kämmen viel mehr Zeit brauche als andere bzw. als früher. Nicht, weil ich so eitel wäre, sondern weil es nicht anders geht. Die Haare, die ausgehen, müssen ja weg. Diese Zeit summiert sich…

… und ich nutze sie, um gleichzeitig Radio oder CDs zu hören. Das neue Album von Chris hat mich nicht gerade umgehauen, aber es hat gute Lieder dabei, vor allem faszinierende Einzelstellen. „I knew that this was more than a shipboard romance.“ Genau, das wusste ich damals vor zwölf Jahren auch: that this was more than a holiday romance. Kinder hätten wir gerne drei oder vier gehabt. Aber vielleicht ist es auch gut so, wie es ist. Ob ich mich nämlich mit drei oder vier Kindern beruflich noch weiterbilden und dafür sorgen könnte, dass ich mein Potential ausschöpfen und meine Fähigkeiten leben kann, weiss ich nicht. Das wäre sehr schwierig. Es ist so ja schon nicht einfach. Aber möglich. Taieb hatte recht, ich will den Beruf wechseln. Und muss ihn wechseln. Vor 20 Jugendlichen zu stehen und nicht sicher zu sein, ob ein Organ seinen Dienst versagt, geht auf die Dauer nicht. Die Ängste und Schmerzen dauernd zu kaschieren, auch nicht. Starke und ausgeprägte Entzündungen zu haben und gut auszusehen, schon gar nicht. (Im vorangehenden Satz könnte sich eine Spur Ironie verstecken…)

Aus einem anderen Lied: „You have to run a home, a job and family; but sometimes it is too much, and no one else can see.“ Das trifft wohl für die meisten Frauen zu, und darum hat er dieses Lied auch geschrieben. Auf Facebook habe ich einen Kommentar gelesen: „Je me retrouve.“ Ja, die meisten Frauen finden sich in diesem Lied wohl wieder. Ich müsste die Zeilen noch ergänzen: „I have to run three chronic illnesses…“

Die Teigwaren-mit-Tomatensauce-oder-Pesto-Zeit ist zum Glück vorbei. Auch die Kinder haben sich damit abgefunden (😉) und das Poulet, das mein Mann gestern zubereitete, gerne verspeist. In die Kartoffeln schmierten sie so viel Butter, dass sie auslief und die Teller gelb färbte. Danach nahm Taieb den kleinen blauen Elefanten, der eine Melodie spielt, mit ins Bett und hörte diese Melodie immer wieder. Sie sei die beste zum Einschlafen, meinte er. Diesen Stoffelefanten hatte ich gekauft, als ich mit ihm schwanger war. Ich legte ihn jeweils am Abend auf den Bauch und hoffte, dass Taieb die Melodie hören würde. Nun bin ich sicher, dass er sie gehört hat.

(Un)sichtbar

Heute Morgen hatte ich einen Termin für Fussreflexzonenmassage. Ich verpöne die Alternativmedizin nicht, überhaupt nicht. Sie ist eine wunderbare Ergänzung zur Schulmedizin. Aber bei ernsthaften organischen Erkrankungen greift in den weitaus meisten Fällen zuerst die Schulmedizin. In Notfallsituationen wie der gestern beschriebenen und ähnlichen, die ich erlebt habe, rettet die Schulmedizin. Dann sind Feuerwehrübungen notwendig, weil es brennt. Zum Beispiel Kortison. 100 mg. Sobald die Brände gelöscht sind, bietet die Alternativmedizin nützliche Ergänzungen. Dem einen mag Akupunktur helfen, der anderen Ayurveda. Das findet jede und jeder am besten für sich selbst heraus.

Mir hilft Fussreflexzonenmassage. Ich finde sie angenehm, und ich glaube, dass sie nützt. Schon ein paarmal war ich erstaunt, wie die Therapeutin merkte, welches Organ entzündet war, ohne dass ich es ihr vorgängig gesagt hätte. Wie schon erwähnt habe ich drei Autoimmunerkrankungen. Die eine ist seit Herbst 2012 schön ruhig, und wenn ich Glück habe, meldet sie sich vielleicht gar nie mehr oder nur selten und schwach. Die zweite ist die autoimmune Dermatitis, über die ich gestern ein bisschen mehr berichtet habe und die ich seit zwei Jahren gut unter Kontrolle habe. Besser gesagt: …, die wir gut unter Kontrolle haben. Ohne den gestern erwähnten Dermatologen wäre das nämlich vielleicht anders.

Die dritte möchte ich (noch) nicht mit dem Namen nennen, denn sie ist die aktivste von allen und ich möchte mir so einen gewissen Privatraum belassen. Ich schreibe offen und ehrlich, brauche aber – jedenfalls zum jetzigen Zeitpunkt – diesen Privatraum. Sie kann verschiedene innere Organe betreffen. Damit wäre ich wieder bei der Fussreflexzonenmassage angelangt: Mich fasziniert, wie die Therapeutin meistens richtig liegt mit ihren Vermutungen, welches Organ betroffen ist. Heute habe ich sie darum gebeten, die Reflexzonen der Nebennieren zu behandeln und anzuregen, damit sie die körpereigene Cortisol-Produktion möglichst bald wieder aufnehmen. Ich möchte wieder schlafen können! In der Nacht, meine ich…

Tagsüber schlief ich früher nie; das wäre mir nicht einmal in den Sinn gekommen. In den letzten Wochen aber ging es gar nicht anders, und ich schlief, wenn die Kinder aus dem Haus waren, noch zwei bis drei Stunden. Nicht jeden Tag, aber zwei- bis dreimal pro Woche. Das half schon, und es ging mir am Nachmittag gut. Aber ich möchte, dass der Schlaf-/Wachrhythmus sich bald wieder zu normalisieren beginnt. Denn ich habe verschiedene Pläne; der Blog ist erst der Anfang…

Am letzten Freitag hatte ich Klavierstunde. Die erste nach den Sommerferien, weil ich sie wegen der Verletzung hatte verschieben müssen. Ich habe nicht mehr 30 Minuten, sondern 60 Minuten, was mir sehr entgegenkommt, da ich mich gerne in etwas vertiefe. Die Nerven- und Venenprellung am linken Arm spüre ich beim Klavierspielen und anderen speziellen Bewegungen schon noch, aber es geht. Eine Verletzung oder auch eine „normale“ und harmlose Krankheit bedeutet für mich – und viele andere Betroffene – immer auch eine gewisse Angst, dass sie einen Schub auslösen könnte. Darum war ich zu Beginn etwas beunruhigt; nach acht Monaten hätte ich das nun wirklich nicht gebraucht. Auch wenn jemand um mich herum eine Erkältung oder andere Infektionskrankheit hat, ist das für mich – und viele andere Betroffene – ein grösseres Problem als für Menschen, die keine chronischen Erkrankungen haben. Denn die Immunsuppressiva modulieren das Immunsystem und fahren es herunter, damit es nicht mehr so heftig gegen eigenes Körpergewebe vorgeht. Damit wird man aber anfälliger für jegliche Infektionskrankheiten und – wie schon einmal beschrieben – auch für Krebs.

Der Körper erkennt Krebszellen oder eindringende Infektionserreger eben vielleicht nicht, weil das Immunsystem heruntergefahren werden musste. Das ist so unter Prednison – und noch viel mehr unter Imurek. Auch darum steht die Packung ungeöffnet im Spiegelschrank. Wie die Packung Temesta. Ungeöffnet. Das wird sie auch bleiben. Lieber brauche ich den Nagellack. Die Fläschchen sind alle geöffnet. Es gibt nicht nur Neben-, sondern auch Wechselwirkungen zwischen den Medikamenten. Ein Medikament, das bei mir gut gegen die eine Erkrankung hilft, kann die andere auslösen. Das ist natürlich super. Die Behandlungen werden so zusätzlich erschwert, und es ist immer ein Abwägen, Abschätzen und Ausprobieren. Letztlich ist es dann jeweils so, dass wir uns „für“ die dritte Erkrankung entscheiden. Sie ist diejenige, die in der Fachliteratur als schwere Erkrankung bezeichnet wird.

Der Fall „Herr Vertrauensarzt“ ist nun an kompetenter Stelle deponiert. Ich warte ab und je nachdem, was passiert, werde ich zu einem Interview mit einem Journalisten eingeladen. Kurz vor Mittag erhielt ich die Zusicherung. (Ihr könnt die einzelnen Punkte in meinen Beiträgen nachlesen.) Auf das Interview hätte ich so oder so Lust.

Superman and superwoman

Heute Morgen hatte ich einen Termin beim Dermatologen in Winterthur. Die Form von Dermatitis, die ich habe, ist die autoimmune Form. Ich betone das gleich am Anfang, denn bei Hauterkrankungen ist das Pseudowissen der Allgemeinheit ja noch viel grösser als bei anderen Erkrankungen. Man hört dann Aussagen wie: „Du solltest weniger Schokolade essen.“ Danke für den Tip, gut gemeint, aber leider am Ziel vorbei. Oder: „Die Haut ist der Spiegel der Seele.“ Wenn es doch so einfach wäre…! Ist es aber nicht, bei weitem nicht. Der menschliche Körper, das Leben, die Welt sind viel komplexer.

Die Tendenz, Krankheiten zu psychologisieren, ist in Mode gekommen. Sie wird der (physiologischen) Komplexität vieler Krankheiten jedoch nie und nimmer gerecht, sie ist eine grobe Vereinfachung oder schlicht Verfälschung von Abläufen im Körper und dient letztlich dazu, kategorisieren und schubladisieren zu können. „Der Mensch neigt zu Vereinfachungen, er will klare und eindeutige Situationen. Alles, was komplex ist, ist meistens auch zu kompliziert und wird darum nicht gehört oder gesehen.“ Das hat mir eine Person, die sich auf dem Gebiet sehr gut auskennt, erklärt, und ich erinnere mich in gewissen Situationen daran. Das hilft.

Für die autoimmune Form von Dermatitis besteht – wie für alle Autoimmunerkrankungen – eine genetische Veranlagung. Dann braucht es einen Auslöser wie eine Infektion, eine Schwangerschaft oder ein anderes (oft hormonelles) Grossereignis, damit sie zum Ausbruch kommt. Bei mir war es die zweite Schwangerschaft. Gegen Ende der Schwangerschaft, zu Beginn des Jahres 2009. Bis zu den richtigen Diagnosen verging eine Odyssee von Unklarheiten und Unsicherheiten, guten Tagen und schlechten Tagen.

Zurück nach Winterthur: Der Arzt ist ein Unikum. Ich kenne niemanden, der eine grössere Unordnung hat, in der er aber doch alles findet, und ich kenne niemanden, der mehr spricht und erklärt. Ich liebe das. Es ist interessant, es ist spannend, es hat Hand und Fuss. Er diskutiert mit mir lateinische und griechische Begriffe, und ich vergesse immer, dass ich aus weniger lustigen Gründen bei ihm bin. Wir lachen zusammen. Heute muss irgendwo in seinem Besprechungszimmer eine Spinne sich verkrochen haben, und er griff vorsichtiger als sonst in eine seiner vielen Boxen mit hunderten von Schachteln. Da war mir dann gerade nicht mehr so nach Lachen… Dann erklärte er mir die neue Behandlung. Nichts Grosses, da wir die Sache seit zwei Jahren gut unter Kontrolle haben. Er sagte mir auch, was viele Leute falsch machen würden, weil sie denken, es sei eine gute Idee. Nämlich ein Medikament (sehr) hoch zu dosieren, statt mehrere mit ähnlicher Wirkung (viel) niedriger, um die jeweiligen Nebenwirkungen einzudämmen. „Ich weiss nicht, warum die Leute immer das Falsche denken.“, meinte er.

Ja, das weiss ich auch nicht… Ich nehme mich da auch gar nicht aus; ich denke sicher auch oft das Falsche. Aber ich gebe mir wenigstens Mühe, über Situationen und vor allem Menschen nicht zu urteilen, wenn ich viel zu wenig über sie weiss und mir der Erfahrungsschatz fehlt, insbesondere im gesundheitlichen Bereich. Und da sind wir wieder beim Denken: Richtige Ärzte stellen keine „Denken Sie, Sie hätten …?“-Fragen. Richtige Ärzte beantworten Fragen und sind für ihre Patienten und Patientinnen da. Der Dermatologe in Winterthur öffnete einmal seine Praxis für mich. Das war Ende September 2014. Vor genau zwei Jahren. An einem Donnerstag, dem sogenannten Ärztesonntag. Er wollte den Tag nutzen, um in seiner Praxis aufzuräumen (😉). Ich klingelte um die Mittagszeit, er öffnete die Türe, sah, dass es dringend war, und liess mich hinein.

Was folgte, war eine Notfallbehandlung mit 100 mg Kortison (nicht 2,5 mg, Herr …!) und verschiedenen anderen Massnahmen. Er hatte sogar noch etwas zu essen für mich, da 100 mg Kortison auf leeren Magen nicht gerade gut verträglich sind. Dann gab er mir Anweisungen und Medikamente für die folgenden Tage, und ich ging wieder. Zurück zur Arbeit. So war meine Mittagspause gewesen – und es war nicht die einzige in der Art. Das würde ich heute nicht mehr tun. Ich würde nach Hause gehen. Obwohl ich damals mit mehr Verständnis rechnen konnte, da man eben etwas sah, sogar viel sah: Die Haut wird innert kurzer Zeit rot und extrem trocken, Risse in der Haut und in den Lippen entstehen, und diese können schmerzhaft sein, vor allem beim Reden und beim Essen. Salatsauce brennt wie Feuer, und alles, was sonst irgendwie säuerlich schmeckt, wird unerträglich.

Nach der Notfallbehandlung sah es zwar nicht mehr ganz so schlimm aus, aber immer noch schlimm. Ich ging zurück. Ins Klassenzimmer. Vor 24 Jugendliche. Mein Arzt hatte gesagt, er hätte in seiner ganzen Laufbahn selten einen so heftigen Ausbruch gesehen. Und er war damals schon über das Pensionsalter hinaus… Er hatte mich damals gerettet, und schon am nächsten Tag war alles viel besser. Am Wochenende rief er mich zweimal auf mein Handy an, um zu fragen, wie es mir gehe. Seither haben wir die Sache ziemlich gut im Griff, eine gute Zusammenarbeit ist entstanden, eine Verbundenheit, eine Dankbarkeit.

Heute Morgen, wieder Ende September, kam mir alles wieder in den Sinn. Als ich nach dem Besuch bei ihm die Salben in der Apotheke holte, erkannte die Apothekerin mich wieder und meinte: „Das sieht jetzt aber schön aus.“ Sie erinnerte sich an alles; sie hatte mir damals, vor zwei Jahren, noch geholfen, das Gröbste abzudecken. Ja, es sieht nun wirklich schön aus. Und es ist ein anderes Leben so. Ich geniesse das jeden Tag. Diese Apothekerin ist eine äusserlich eher unscheinbare Frau mit wachen Augen, einem sehr wachen Geist und einem grossen Herzen. Das Wort „superwoman“ ging mir durch den Kopf…, und dann die Zeile „when superwoman begins to cry, something has to change.“

Und als ich nach Hause kam, waren die CDs da. Auf diese Zeile werde ich besonders achten. Der Kontext interessiert mich. Das Album trägt den Namen „A better world“. Die bessere Welt sollten wir nicht den Politikern überlassen. Wir können selber etwas dafür tun: nicht immer denken, wir wüssten Bescheid über andere, nicht immer werten, nicht immer urteilen. In dem Sinne wünsche ich mir nicht nur für unsere Kinder, sondern für alle Menschen eine bessere Welt.

 

(Kein) Drama

Wir wohnen in Eglisau, einer Gemeinde am Rhein und nahe der deutschen Grenze. Es ist sehr schön hier zum Wohnen. Nur der Verkehr auf der Zürcherstrasse, von dem wir zum Glück nichts mitbekommen, ist ein rotes Tuch. Vorhin musste ich von der Zürcher auf die Schaffhauser Seite – so nennen wir die beiden durch den Rhein getrennten Seiten von Eglisau – und also in die Zürcherstrasse einbiegen. Ein schwieriges Unterfangen.

Ein wohlwollender Baden-Württemberger, wahrscheinlich auf dem Nachhauseweg von der Arbeit, wollte mich einbiegen lassen und hielt an. Ich war aber in Gedanken bei dem Lied, das gerade lief, „In Dreams“, und merkte nicht, dass er mich hineinlassen wollte. Erst als er wild gestikulierend weiterfuhr, wurde ich auf ihn aufmerksam. Das war natürlich zu spät. Er tat mir fast ein wenig leid: schon wieder so eine langsame Schweizerin!

Dass ich eigentlich gar nicht langsam bin und früher nie langsam war, kann er ja nicht wissen. Darum musste ich über den kleinen Zwischenfall einfach lachen. Das kann ja auch jedem und jeder passieren, oder es kann zur Persönlichkeit gehören. Aber zu meiner Persönlichkeit gehört es nicht, und ich habe in den letzten drei oder vier Jahren mehr vergessen, verloren oder verspätet erledigt als in den ganzen 40 Jahren zuvor. Es sind diese kleinen, wiederkehrenden Vorkommnisse, die einen auch immer wieder daran erinnern, dass nicht alles in bester Ordnung ist. Darum bin ich den Menschen, die wie einen Gegenpol dazu darstellen, eben besonders dankbar. Das sind oft auch wieder die kleinen Dinge, wie gestern schon erwähnt. Konzertkarten. Ein Tennismatch mit Taieb.

Er kann zwar nicht wirklich Tennis spielen, ist aber ganz fasziniert und gibt alles. Gestern nach dem Zoobesuch durfte er mit seinem Nachbarsfreund Yannik und dessen Vater mit auf den Tennisplatz. Zwei Tage lang hatte er sich darauf gefreut, wir kamen extra früher vom Zoo zurück, und Taieb kam später freudig und stolz nach Hause und ging sogleich duschen. Das habe Dani ihm gesagt. Gut so… 💦 😉 💦 Die beiden Tennisbälle, die er mitnehmen durfte, nahm er über Nacht ins Bett. An dieser Stelle ein Dank an Dani. Ich war nämlich sehr müde, und wenn diese Müdigkeit kommt, kann ich nicht viel dagegen tun. Eigentlich gar nichts, was wirkt, ausser schlafen. Das war gestern möglich.

Es ist mir wichtig, dass möglichst keine Missverständnisse entstehen. Wir haben alle unsere Sorgen und Probleme, und wie schon einmal erwähnt bin ich mir bewusst, dass es mir besser geht als den meisten Menschen auf dieser Welt. Das werde ich ab und zu wiederholen, weil es mir eben wichtig ist, dass möglichst keine Missverständnisse entstehen. Ich möchte aufzeigen, aufklären, verarbeiten und später auf jeden Fall auch anderen Betroffenen helfen können. Heute zum Beispiel bekam ich wieder einmal ein email, in dem es am Schluss hiess „weiterhin gute Besserung“. Danke! Wenn sie ehrlich gemeint ist, nehme ich diese Floskel sicher niemandem übel. Sie ist bei chronischen Erkrankungen zwar oft unangebracht, aber wenn ehrlich gemeint trotzdem in Ordnung. Aber bei besagtem email weiss ich, dass es einfach so eine Floskel ohne Inhalt ist, von einer Person, die Verständnis auf Zeit aufbringen konnte, aber nicht durchblickt, was chronische Erkrankungen und deren Behandlungen alles mit sich bringen können.

Dass ich mich seit Februar am Erholen sei, zum Beispiel. Echt? Was soll ich dazu noch sagen? Gar nichts mehr. Ich kann gar nicht erst anfangen zu erklären, warum das überhaupt nicht stimmt. Ich kann nur darüber lachen oder daran verzweifeln, je nachdem, wie es mir gerade geht. Meistens lache ich aber über solche absolut falschen Annahmen. Das kann ich „nur“, weil ich weiss, dass ich nicht alleine bin und dass die Menschen, die den Durchblick haben oder mich wirklich kennen, hinter mir stehen. Auf sie bin ich angewiesen. Denn ich neige nicht zu Übertreibungen, im Gegenteil. Ich hätte auch diesen Blog nie eröffnet, wenn nicht so viel Unwissen, Pseudowissen und Unverständnis vorhanden wären. Ich hätte geschwiegen und meine Geschichte für mich behalten. Ich bin keine Drama-Queen.

Aber irgendwann hat es gereicht, und irgendwann – nein, nicht irgendwann, ich erinnere mich genau, wann, wo und wer es war – hat mir jemand gesagt, ich solle halt mal ein bisschen übertreiben. Das hat gut getan, und ich erzählte zum ersten Mal, dass mir eventuell eine grosse Operation bevorstände. Aber das war nicht einmal übertrieben. Das war wahr. Und könnte jederzeit wieder wahr werden.

 

 

Grenzgänge

Heute habe ich folgenden Link auf Facebook gepostet und dazugeschrieben, dass ich (im Verlaufe der nächsten Wochen) auf einige Punkte eingehen möchte:

http://www.sueddeutsche.de/muenchen/chronisch-krank-gute-tage-schlechte-tage-1.3156938

Der Text spricht mir in vielen Punkten aus dem Herzen.

Ja, man weiss nach einem achtmonatigen Schub tatsächlich, wen man noch im Leben haben möchte und wen nicht mehr. Ersteren fühlt man sich dafür umso mehr verbunden, und sie wissen meistens wohl gar nicht, welche Dankbarkeit man ihnen gegenüber empfindet. An dieser Stelle einmal ein herzlicher Dank an Alexandra, dass sie zum Beispiel schon mehrfach Konzertkarten für mich gleich mitgebucht hat. Es sind diese kleinen Dinge, die viel ausmachen können, und ich möchte immer einmal wieder jemanden persönlich nennen.

Ja, man kann chronisch krank sein und gut aussehen; ja, man kennt starke Medikamente, heftige Nebenwirkungen, Spritzen und Infusionen; ja, man hat das Unwissen und Unverständnis gewisser Leute satt; ja, man will nicht immer wieder erklären müssen – vor allem, wenn es nichts bringt (!) -; ja, man möchte manchmal in die Handtasche greifen und die Krankengeschichte hervornehmen; ja, man kann trotzdem reisen und es sogar sehr gut haben auf Reisen, wenn man ein paar wichtige Fragen vorgängig geklärt hat: Wie lauten die Telefonnummern von mindestens zwei Internisten in der Nähe? Wann arbeiten sie? Wo liegt das nächstgelegene Krankenhaus?

Ja, man kann darüber reden, schreiben, singen oder sich sonst auf eine Art ausdrücken, mit dem Ziel, anderen, die sich vielleicht nicht oder weniger gut ausdrücken können, auch zu helfen; und ja, man kann glücklich sein, vielleicht sogar glücklicher als ohne die schwierigen Erfahrungen. Auf dem Beitragsbild von gestern ist die Grenze zwischen Licht und Schatten deutlich zu sehen. Die Flamingos stehen im Schatten; ein Schritt, und sie sind im Licht, das erst durch den Schatten seine Bedeutung bekommt. Die Linie dazwischen ist schmal; die Linie zwischen den guten Tagen und den schlechten Tagen ist manchmal auch schmal. Eigentlich ist sie für uns alle schmal, nur verdrängen das viele. Mit chronischen Erkrankungen geht das Verdrängen nicht mehr. Die schlechten Tage heissen in der Fachsprache dann Schub, die guten Tage heissen Remission. In der Remission gibt es auch Schatten; während eines Schubs gibt es auch viel Licht.

Heute war ein Tag voller Herbstlicht, und wir waren im Zürcher Zoo. Taieb half am Morgen für zwei Stunden als Kindervolontär im „Zoolino“, also bei den kleineren Tieren, mit. Am meisten haben es ihm die beiden Riesenschweine Igor und Johanna angetan, und seine Bilanz von heute Mittag war: „Johanna ist viel frecher als Igor, sie hat schon einmal ein Huhn gefressen!“ Die Spielplätze im Zoo sind ein Eldorado für Kinder. Auf dem Weg zwischen „Zoolino“ und Spielplatz schaute ich einem kleinen Mädchen mit roten Locken zu, wie es einen Plüsch-Schneeleoparden fest an sich drückte. Ich sprach sie an, und sie blieb stehen und lachte mir zu. Ihr jüngerer Bruder mit den gleichen roten Locken lachte ebenfalls.

Dass aus den Ferien auf Kreta noch etwas wird, bezweifle ich sehr. Alle Flüge sind total ausgebucht, und auch der freundliche und sehr redselige Herr aus Freiburg im Breisgau konnte mir nicht wirklich helfen, obschon er sich sehr bemüht hatte. Nun versuchen wir es wohl mit Super-Last-Minute oder ändern die Destination. Vor dem Putschversuch in der Türkei hätten wir auf Kreta oder einer anderen griechischen Insel problemlos etwas bekommen, letztes Jahr um diese Zeit auch noch. Das bekräftigte der Herr vom Reisebüro, und ich bin sicher, dass er nicht weiss, wie seine Aussage mir auch auf einer anderen Ebene gut tat. Ich wäre also unter „normalen“ politischen Umständen in „normalen“ Jahren gar nicht zu spät gewesen.

Das neue Album von Chris habe ich zwar auch etwas spät, dafür gleich vierfach bestellt: einmal für im Haus, einmal für im Auto und zweimal zum Verschenken. Menschen, denen ich dankbar bin. Wer wohl die beiden „Opfer“ sein werden?! (😉)

Intensität

Die Flamingos auf dem Beitragsbild leben im Connyland, einem Freizeitpark nicht weit vom Bodensee entfernt. Er hat eine überschaubare Grösse, was einen Ausflug dorthin ganz erholsam macht. Die Kinder waren den ganzen Tag in ihrem Element. Wir haben viel mehr von und mit ihnen, wenn wir weggehen. Denn zu Hause haben sie so viele Nachbarskinder, mit denen sie gerne spielen, dass wir sie kaum noch zu Gesicht bekommen. Das ist oft ein grosser Vorteil, wichtig und schön. Aber um sie „für uns“ zu haben, machen wir wirklich besser einen Ausflug. Taieb war von den Seelöwen angetan und meinte zu mir: „Du willst ja den Beruf wechseln; kannst du nicht Seelöwenwärterin hier im Connyland werden?“ (😊) Ja, warum nicht, Seelöwen und Seehunde gehören zu meinen Lieblingstieren. Dennoch denke ich, dass ich im Beratungsbereich auf den Gebieten, wo ich mich auskenne, sowie mit Schreiben besser versorgt bin…

Oft bin ich spät daran; das ist einerseits meine Art, was ich auf jeden Fall zugebe. Darum wäre Taieb beinahe im Zürichsee zur Welt gekommen. Am Mythenquai. Das ist kein Witz und keine Übertreibung; ich war am Hineingehen, als eine bereits ziemlich starke Wehe (nicht Welle!) mich davon abhielt und meinem Mann endgültig recht gab, dass ich verrückt sei. 💦 😱 💦 Andererseits hängt es aber auch mit zeit- und energieaufwendigen Behandlungen zusammen. Und mit Müdigkeit. Und mit durch Schlafentzug entstehenden Handlungsblockaden. Vielleicht darum habe ich es (erst) heute geschafft, Chris de Burghs neues Album zu bestellen. Eine Freundin hat mir schon eine Zeile, die ihr besonders gefiel, geschrieben: „When superwoman begins to cry, something has to change.“ Die Zeile hat auch mich fasziniert, und ich freue mich auf die Texte und die Musik.

Naila liebte das Piratenschiff im Connyland. Einmal sass sie ganz an einem Ende, war also dann ganz oben, fast senkrecht, und ihre Haare standen ebenso senkrecht in den Himmel hinauf. Es sah so lustig aus, dass die andere Mutter, die zuschaute, und ich jedes Mal lachen mussten. So mit „fremden“ Menschen zusammen zu lachen hat etwas Verbindendes und Befreiendes. Offenbar so befreiend, dass ich beim folgenden Mal selbst mitfuhr. Was ich sogleich bereute… Auf solchen Bahnen habe ich immer sofort Angst. Irgendwie paradox. Ich habe schon verschiedene medizinische Verfahren über mich ergehen lassen, ich war schon in Röhren und hatte keine Angst. Auf dem Piratenschiff schon. Die Kinder amüsierten sich jedoch, und ihnen zuliebe begleitete ich sie auch zweimal auf den „Space Trip“. Der junge Herr mit dem polnischen Akzent gab die Anweisungen durch und wünschte viel Spass. Taieb war der Einzige, der „danke“ rief. Beide Male.

Nein, ich war nicht stolz, ich hatte einfach Freude. Und nein, ich stimme nicht in den Kanon ein, dass dies mit der Erziehung zu tun habe. Es ist seine Art, sein Naturell. Das mag er von uns haben, ja. Aber letztlich ist es nicht unser Verdienst. Er war auch derjenige, der seinem Schulkameraden Finan am Tag nach Nahoms Tod beim Aufräumen half. Finan war ein Freund von Nahom gewesen, und Taieb dachte, Finan müsse besonders traurig sein und er wolle ihm darum helfen.

Taieb fühlt intensiv. Taieb denkt intensiv. Taieb ist intensiv.

Wie ich.