Identität und Realität

Heute trafen die Tickets für das London-Konzert von Chris de Burgh ein. Am 26. April nächstes Jahr. Ich habe noch weitere Karten bestellt: für Birmingham, wo ich vor gut 20 Jahren für ein Jahr lebte und arbeitete und wohin ich mehrere Male zurückkehrte, für Liverpool, wo ich zum dritten Mal sein werde, sowie für Dublin, was eine Première wird. Ich hoffe, dass alles klappt. Bis jetzt habe ich jedes Mal Glück gehabt; auf Reisen ist noch nie etwas Schlimmeres passiert. Aber eben: Abgesprochen sind sie und vorbereitet auch. Jedenfalls, was die medizinische Versorgung angeht. Sonst manchmal etwas weniger gut, auch weniger gut als früher. Die Reise nach Mallorca ist bis jetzt die einzige seit den Diagnosen, bei der die Destination erst in letzter Minute feststand. Nicht aber die Daten und die Dauer der Reise, nicht aber die Tatsache, dass das Reiseziel nichts Ausgefallenes sein würde. Das war es dann gar nicht, und besser als auf Mallorca wäre medizinische Versorgung nicht an vielen Orten gewährleistet. Das hat mich schon beruhigt und ist für einmal ein Vorteil der vielen Touristen.

Und ja, ich reise auch oft mit einem der Kinder. Ich habe mir noch nie überlegt, ob es Leute gibt, die finden, dies sei gewagt oder gar verantwortungslos, und ich werde es mir auch nicht überlegen. Ich überlege mir sowieso nicht mehr oft, was die Leute denken oder nicht denken, sondern versuche aufzuzeigen, wie das Leben mit chronischen Erkrankungen aussieht und wie es auf den Kopf gestellt wird, freue mich über Reaktionen, die zeigen, dass etwas angekommen ist, und überlege mir höchstens manchmal, wie diejenigen, bei denen nichts oder nur wenig anzukommen scheint und die sich falsche Vorstellungen zu machen scheinen, mit meinen Diagnosen und dem Leben mit ihnen umgehen würden. So, wie ich mich auch immer wieder frage, wie ich reagieren und leben würde, wenn mich ein Schicksal von jemand anderem träfe.

Am Wochenende schrieb mir jemand, ich hätte ihr Interesse an Max Frisch wieder geweckt, und bat mich um ein paar Tips, mit welchen Büchern sie beginnen solle. Das ist für mich natürlich sehr schön. Den Blog habe ich angefangen, um die Realitäten aus dem Leben mit chronischen Erkrankungen aufzuzeigen. Daher ist alles, was damit direkt oder indirekt im Zusammenhang steht, der rote Faden durch die Beiträge, das Hauptthema. Umso schöner, wenn aus den Beiträgen trotzdem spürbar wird, dass ich mich nicht darüber definiere. Im Gegenteil. Darum wurde der Blog notwendig. Weil irgendwo gesagt sein muss, was ich zu sagen habe. Umso schöner, wenn trotzdem spürbar wird, dass ich mich anders definiere: über meine Leidenschaften zu Max Frischs Literatur oder Chris de Burghs Musik, über das Singen und Tanzen, über Querflöte und Klavier, über Lesen und Schreiben, über Reisen und Ausgehen mit Freundinnen, über mein Denken und Fühlen.

Doch, auf Reisen ist auch schon Schlimmeres passiert, aber nicht oft. In einer Kirche von Heraklion am orthodoxen Ostersonntag zum Beispiel. Auf dem Rückflug von Heraklion nach Zürich ebenfalls. Aber ich kann jetzt noch nicht wirklich darüber schreiben; so, wie ich noch nicht wirklich darüber schreiben kann, dass es im Januar dieses Jahres fast zu spät gewesen wäre und dass ich den ganzen Monat lang noch gearbeitet habe. Es geht mir noch zu nahe, ich finde die Worte noch nicht. Aber ich werde sie eines Tages finden und dann werde ich darüber schreiben. Auch zu diesem unseligen Besuch bei Herrn K., den ich auch in anderer Form als hier im Blog an die Öffentlichkeit bringen werde, schulde ich noch etwas, was ich quasi angekündigt habe. Die Übungen, mit denen er seine drei Stunden noch voll brachte und die er mich machen liess, weil er wusste, dass dabei nichts Auffälliges herauskäme, liessen eine Zeit, in der Multiple Sklerose tatsächlich – wenn auch nur kurz – zur Debatte stand, Revue passieren und schreckliche Ängste wieder aufkommen. Das habe ich schon einmal beschrieben. Ebenfalls schon einmal geschrieben habe ich, dass wir gerne drei oder vier Kinder gehabt hätten. Noch nicht geschrieben habe ich, warum wir „nur“ zwei Kinder haben.

Den aufmerksamen Lesenden (😉) ist zwar sicher nicht entgangen, dass bei mir die drei Autoimmunerkrankungen durch die zweite Schwangerschaft ausgelöst wurden und dass für sie eine genetische Veranlagung besteht. Darum hatte ich Angst, dass eine dritte Schwangerschaft eine weitere Krankheit auslösen könnte. Zum Beispiel Muliple Sklerose. Autoimmunerkrankungen treten oft in Gruppen auf; es gibt diese „unlucky couples“, wie ich einmal in einem englischen Bericht gelesen habe. Bei mir ist es ja sowieso schon ein „triple“; bei anderen sind es noch mehr Krankheiten, die oft zusammen auftreten. Der Wunsch nach einem dritten Kind war gross, die Angst vor Multipler Sklerose oder einer weiteren (schweren) Autoimmunerkrankung war auch gross. Was grösser war, weiss ich selbst nicht so genau… Die Vernunft plädierte für Verhütung, das Herz hoffte vielleicht insgeheim, dass ein Verhütungsunfall passieren würde. Ich weiss es selbst nicht so genau… Aber darüber kann ich schreiben und reden, weil ich, auch wenn Herr K. alte Wunden aufgerissen hat, ganz gut damit umgehen kann und zum jetzigen Zeitpunkt, wo ich dafür sorgen muss, dass mein Potential nicht länger brach liegt, auch durchaus Vorteile sehe.

Heute trafen nicht nur die Tickets ein, sondern jemand schenkte mir auch einen Kastanienblütenhonig aus dem Tessin. Beides habe ich für das Beitragsbild zusammen aufgenommen. Die Lichtblicke von heute. Die starken Kopfschmerzen sind zwar weg. Oft dauern sie zwei oder drei Tage, und ich habe auch nichts dagegen, dass sie dieses Mal nur einen Tag dauerten. Ohne Schmerzmittel reicht das nämlich vollkommen. Ich hoffe auch, dass dies ein Zeichen ist, dass sie am Zurückgehen sind. Bis zur nächsten Kortisontherapie… Der Schlaf-/Wachrhythmus ist sich zwar auch langsam, aber sicher am Einpendeln, aber es braucht viel Geduld, und Veränderungen wie die acht Tage auf Mallorca stellen jeweils eher wieder einen Rückschlag dar. Darum war ich heute Morgen auch wieder so müde, dass ich noch einmal ins Bett ging, als die Kinder aus dem Haus waren. Nach wie vor jedes Mal ein seltsames Gefühl. Schlafen am Tag? Das war für mich noch bis vor Kurzem undenkbar, unvorstellbar. Es gäbe tausend Dinge, die ich lieber täte…

Trotzdem: Die Tage auf Mallorca waren voller Zauber. Ich erinnere mich an den Abschied, an die Taxifahrt zurück zum Flughafen, die Schafe auf nicht allzu üppig aussehenden Wiesen, die Pferde, die Nailas Herz erfreuten, die Hügelzüge, die Gebirgskette dahinter, noch einmal Olivenhaine, noch einmal Pinienwälder und Zitronenbäume. Später dann der schmale Sonnenstreifen am dunklen Himmel, wenn man links zum Flugzeug hinausschaute. Auch ein Lichblick – im wörtlichen Sinn.

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Herbst

Die goldenen Herbsttage sind wundervoll. Ich sitze für einmal nicht zu Hause auf dem Bett und schreibe mein Tagebuch, sondern draussen auf einer Bank in der Sonne. Als ich erwachte, war die Sonne schon da. In Eglisau besonders zu schätzen, da der Rhein in den kälteren Jahreszeiten doch öfters für Nebel sorgt. Der Nebel und die Zürcherstrasse – die beiden Nachteile von Eglisau als Wohnort. Aber nebst den vielen Vorteilen fallen sie meistens nicht gross ins Gewicht. Zum Glück wohnen wir ruhig, entfernt von der Verkehrsachse. Und dem Nebel kann man entfliehen. Nach Zürich, zum Beispiel.

Gestern verbrachte ich den ganzen Tag in Zürich. Als ich mit der Strassenbahn am Schauspielhaus vorbeifuhr, war er auch wieder da: Max Frisch. Natürlich auch Friedrich Dürrenmatt, den ich auch sehr bewundere, obschon ich mit seinen Werken nicht so viel anfangen kann. „Homo Faber“ von Max Frisch wird zur Zeit im Schauspielhaus in einer neuen Inszenierung aufgeführt. Wohl sein bekanntestes Werk, auch eine beliebte Schullektüre. Nur leider viel zu selten verstanden…; na ja, verstanden vielleicht schon, aber ohne das Verstandene umzusetzen. Früher ärgerte ich mich über Leute, die meinen, alles im Leben sei plan-, strukturier- und kontrollierbar… Bis das Leben einen Strich durch die sorgfältig aufgestellte Rechnung zieht. Früher ärgerte ich mich, heute kann ich darüber lachen. Nicht auslachen, sicher nicht. Einfach für mich. Zum Glück war ich nie so, zum Glück haben mir die Natur oder Gott oder wer/was auch immer und meine Erziehung eine grosse Offenheit und Beweglichkeit gegeben. Zum Glück spürte und wusste ich schon vor den drei Diagnosen, von denen vor allem eine es in sich hat, dass der Glaube an die Plan- und Organisierbarkeit ein grosser Trugschluss ist und eigentlich ja vor allem Unsicherheit und Befürchtungen verbirgt. Sonst hätte ich (viel) weniger gut damit umgehen können.

Vorbei an „Homo Faber“ und weiter zum Hottingerplatz. In der Nähe hatte ich mit Taieb zusammen einen Termin, bei dem es um seine Förderung ging. Er hat nicht nur seit ein paar Wochen einen vorpubertären Hunger, sondern braucht auch für sein Köpfchen, das die ganze Zeit am Denken ist und bereits jetzt vieles ziemlich kritisch hinterfragt – ich weiss nicht, von wem er das hat… – ein bisschen mehr Futter als „normal“. Als ich in einer kurzen Pause zu ihm sagte, ich wolle ihm noch ein lustiges Video zeigen, das Naila so gut gefallen habe, er mich darauf fragte, was für eines denn, und ich antwortete, ein Lied von Chris de Burgh unplugged im Radiostudio gesungen, fragte die Frau mich, ob ich am Konzert gewesen sei, und ergänzte gleich, sie wäre auch gerne hingegangen. Aus der kurzen Pause wurde dann eine längere und Taieb vertiefte sich in ein Spiel. 😉

Später trafen wir meine Freundin Franziska und ihre süsse Tochter Emily, die im März dieses Jahres zur Welt gekommen war, und spazierten dem Zürichsee entlang. Taieb hatte grosse Freude an Emily und gab sich alle Mühe, sie bei guter Laune zu halten; sogar dann, als sie Hunger bekam und zu weinen anfing. Franziska und ich fanden, er wäre ein guter Mitarbeiter in einer Kindertagesstätte. Eine Stunde zuvor hatte ich ihm noch gesagt, er solle sich ein Vorbild nehmen an Emily, wie sie so zufrieden im Wagen schlief, beide Händchen emporgestreckt und die Fingerchen leicht gekrümmt, und, im Gegensatz zu ihm, nicht nach einem Eis schrie. Ein Eis gab es nicht, dafür heisse Marroni bzw., um genau zu sein, Esskastanien aus Italien. Wir unterhielten uns mit dem Verkäufer, der fand, Taieb wäre ein guter Marroniverkäufer. Kita-Mitarbeiter, Marroniverkäufer, … – ich sehe ihn eher als Architekten, weil er gerne entwirft und gestaltet und ein gutes räumliches Vorstellungsvermögen hat. Aber egal…, Hauptsache, die Kinder können später im Beruf ihr Potential zeigen und er wird sie glücklich machen.

Zuerst war der Himmel noch bewölkt, plötzlich wurde er heller und an der Stelle, wo die Sonne sich verbarg, sogar ganz hell, sibrighell, hellgelb dahinter. Dann kam die Sonne richtig hervor, die Bedeckung verschwand vollständig, der Himmel war ganz blau, ein eher helles Blau, aber kräftig, und die Blätter an den hohen, alten Bäumen leuchteten goldgelb und dunkelrot. Ich liebe die Sonne, ihre Wärme, ihr Licht. Und ich bin so froh, dass ich sie weiterhin gut vertrage. Das ist nicht selbstverständlich bei der einen Erkrankung, die ich habe. Oft geht sie mit einer grossen Empfindlichkeit gegenüber Sonnenlicht einher. Die habe ich nicht. Nur gegenüber Neonlicht. Das vertrage ich gar nicht. Im Badezimmer mache ich es nie an, sondern immer das Licht im Treppenhaus. Es ist bei weitem nicht so grell, und so geht es gut. Am Arbeitsplatz konnte ich nicht ausweichen. Das war manchmal schlimm. Aber nicht so schlimm, wie wenn Organe ihren Dienst zu versagen drohten, wenn Schmerzen unerträglich wurden, wenn es mir Schwarz vor Augen wurde. Gesehen hat man nichts.

Als ich heute Morgen erwachte, waren nicht nur die Sonne und ihr helles Herbstlicht da, sondern auch starke Kopfschmerzen. So stark, dass ich den Kopf kaum bewegen konnte. An Haarewaschen war also nicht zu denken. Wenn ich Schmerzmittel nehmen könnte, was wohl die meisten Leute in solchen Fällen tun, wäre die Sache jeweils halb so wild. Aber Schmerzmittel können einen erneuten Schub der oben gemeinten Erkrankung auslösen. Vor allem ein Wirkstoff ist gefährlich, und ich darf ihn nicht einnehmen. Zudem vermeide ich Schmerzmittel wenn immer irgendwie möglich auch, weil ich die Leber nicht noch zusätzlich belasten möchte. Sie kann von den Entzündungen betroffen sein; ich bin momentan nicht sicher, ob sie es vielleicht sogar ist, und sie hat sowieso immer wieder viel zu tun mit dem Abbau der Medikamente – über Wochen, Monate. Acht Monate, und ganz vorbei ist es ja (noch) nicht.

Kopfschmerzen hatte ich früher übrigens kaum je. Erst seit den Diagnosen 2012 und 2014 und den darauf begonnenen Therapien mit Kortison habe ich Kopfschmerzen – auch eine der zahlreichen Nebenwirkungen. Von dieser blieb ich nicht verschont, und sie kann noch wochen- bis monatelang über die Therapie hinaus andauern. Herr K. fand auch das nicht so schlimm. Klar, Kopfschmerzen haben viele Leute. Aber ich hatte früher keine, und ich muss Schmerzmittel, wenn immer irgendwie möglich, vermeiden. Die einzige Chance ist dann jeweils Kaffee. Drei Tassen. Er half soweit, als dass ich danach überhaupt etwas machen konnte, weil die Schmerzen nachliessen, wenn auch nicht weggingen. Später eine vierte Tasse, die letzte Chance. Mehr bringt nichts, und mit mehr versuche ich es darum nicht. Immerhin konnte ich den Herbstnachmittag draussen geniessen. Mein Mann und die Kinder haben etwas unternommen; ich weiss noch gar nicht, was. Um die Ruhe war ich auf jeden Fall froh.

Der gestrige Nachmittag mit Franziska und Emily sowie der Abend mit Mira gehören wie der Freitagmorgen mit Tanja zu Erfahrungen und Erinnerungen, die wie farbige, leuchtende und in ihrer Form einzigartige Herbstblätter zurückbleiben, im Gegensatz zu den Blättern aber nie braun werden und nie abfallen. Sie bleiben für immer in mir. Mira und Bärbel danke ich an dieser Stelle noch vielmals für die anerkennenden und motivierenden Rückmeldungen zum Schreiben. Ja, ihr habt beide recht, ich weiss schon…

Max Frisch war übrigens auch Architekt. 😊

Doppelleben

Ja, der gestrige Tag hätte besser anfangen und besser weitergehen, nicht aber besser enden können. Auch wenn ich mich sprachlich wohl ganz gut ausdrücken kann, kann ich diese Bühnenpräsenz, diese Songpräsenz, die Emotionalität in den Liedern über Krieg, Zerstörung, Trennung, Verlust, Flucht und Verlorensein, dann wiederum die Leichtigkeit in Liedern über das Verliebtsein oder eine glückliche Liebe nicht wirklich beschreiben. Ich kann nicht. Ich würde schon wollen. Vielleicht gelingt es mir ja auch einmal, wenn ich wieder mehr geschlafen habe. Wer weiss… Vorläufig bleibt die Erfahrung in mir, und ich weiss, dass sie sich in die zum Glück lange Reihe von intensiven Erfahrungen reiht, die mir in schwierigeren Zeiten oder in beängstigenden Momenten helfen, die mich so viel reicher machen, als Ungerechtigkeiten mich enttäuschen, die mich letztlich ausmachen.

Über diese vielen wundervollen Erfahrungen definiere ich mich, über meine Interessen und Leidenschaften, Begabungen, Eigenheiten und Stärken. Nicht über die Krankheiten. Darum bin ich in keiner Vereinigung oder keinem Verband von Betroffenen der gleichen Krankheiten. Darum spreche ich nicht oft darüber. Darum unternehme ich so viel, wie möglich ist. Und wiederum darum wurde der Blog notwendig, wo das Leben mit chronischen Krankheiten und allem, was damit zusammenhängt, für einmal das Hauptthema sein soll. Denn ich führe eine Art Doppelleben. Was ich hier im Blog schreibe, erzähle ich kaum und lasse mir so wenig wie möglich anmerken. Das ist manchmal einfach, manchmal aber auch schwierig und anstrengend. Weil viele Menschen sich nur vorstellen können und glauben, was sie sehen. Weil viele Menschen schnell vergessen oder nicht verstehen, was „chronisch“ wirklich bedeutet und wie komplex und kompliziert alles damit Zusammenhängende sein kann. Weil Blut-, Eisen- und Nährstoffmangel, Entzündungen und Funktionsstörungen etlicher Organe, Schmerzen, Ängste und Verzweiflung in ganz anderen Dimensionen „als üblich“ daherkommen. Weil Wissen und Verständnis oft fehlen. Darum wurde der Blog notwendig. Um wirklich viel, was sich angestaut hat, niederzuschreiben. Um weiterhin mit Freunden und Freundinnen zusammen sein zu können, ohne darüber reden zu müssen. Jedenfalls nicht viel, nicht lange, nicht ausführlich. Das möchte ich nicht. Ich definiere mich nicht darüber.

Wunderbar für mich ist es, mit Menschen zusammen zu sein, mit denen ich mich über viele verschiedene Themen unterhalten kann, eingehend und angeregt, mit denen aber auch ein paar Minuten drin liegen, um ganz offen über Gesundheit und Krankheit zu reden, wenn es sich ergibt. So wie heute Morgen. Das war wunderbar. Danke, Tanja, von ganzem Herzen. Auch der heutige Morgen reiht sich ein in die lange Reihe glücklicher Stunden. Das gemütliche Frühstück in einem Hotel in Zürich nahe der Sihl, die offenen und ehrlichen Gespräche, der Spaziergang von der Bahnhofstrasse zum See, durch das Niederdorf und über die Limmat zurück zum Bahnhof. Ich liebe Zürich, die Stadt ist wie eine Schatzkiste voller wertvoller Erinnerungen. An vielen Orten und in vielen Ecken habe ich das Gefühl, ein Café, ein Restaurant, eine Bar schaue mich an und frage: „Weisst du noch?“ Bei der Kronenhalle und dem Café Odeon tauchte Max Frisch auf. Auch Tanja mag seine Werke; bei weitem nicht das Einzige, was uns verbindet.

„Der Mensch erscheint im Holozän.“ Eines seiner zahlreichen faszinierenden und berührenden Bücher. Es geht um das Vergessen, wovor Max Frisch selbst eine übermächtige Angst hatte, sodass er genau registrierte und minutiös dokumentierte, wie es um sein Gedächtnis stand. Angst vor dem Zerfall, Angst vor dem Identitätsverlust. Der Protagonist im Buch, Herr Geiser, bemerkt seinen Zerfall sehr wohl. Damit er doch noch Wissen beisammenhalten kann, schreibt er Einträge aus einem Lexikon auf kleine Zettel und hängt diese auf. „Der Mensch erscheint im Holozän.“ zum Beispiel. Das Gedächtnis, die Erinnerung, unsere Identität. Unser höchstes Gut, habe ich sie einmal genannt. Die grösste aller Demütigungen durch Herrn K. war, dass er nicht ernst nahm, dass ich viel mehr vergesse als früher. Erklärbar durch den massiven Schlafmangel, erklärbar durch die Medikamente, erklärbar durch die dadurch entstandene mentale Überlastung. Dennoch: bedrängend, beängstigend, bedrohend.

Einmal im Sommer fiel mir ein Wort nicht mehr ein. Es war da, aber ich konnte es nicht abrufen. Ich spürte, dass es da war, fand aber den Weg zu ihm nicht. Man kann nichts machen, sich anzustrengen, nützt nichts. Es ist da und doch nicht da, es ist da und kommt nicht, es ist da und entzieht sich. Zum Glück ist es bei dem einzigen Mal geblieben… Aber das Vergessen kann grosse Ängste auslösen, noch grössere als die Maschinen und Apparate, die Tabletten und Narkosen, das Rot und das Blut. „Denken Sie, Sie hätten Morbus Alzheimer?“ Nein, denke ich nicht. Aber im Gegensatz zu Ihnen weiss ich, dass diese Symptome – wodurch auch immer hervorgerufen – später dazu führen können und darum bedingungslos ernst genommen werden müssen. Sie tun es nicht, Ihnen bin ich sch…egal. So, wie Ihnen wohl alle Patienten und Patientinnen sch…egal sind. Darum tun Sie ja, was Sie tun, und können wohl gar nicht viel mehr. Aber es gibt Ärzte und Ärztinnen, denen ich nicht egal bin. Die mir helfen. Die menschlich und fachlich voll auf der Höhe sind. Ohne die ich nicht wüsste, was wäre.

Natürlich sang Chris gestern auch den „Ferryman“. 1982, ich war neun und in der dritten Klasse. Ein mitreissendes Lied; wir spürten, dass es um etwas ging. Zehn Jahre später verstand ich die Bilder dahinter, die Allegorie auf den Tod. Seit Januar dieses Jahres ist es für mich – live vorgetragen – eine emotionale Herausforderung. Gestern, im kleineren Rahmen, so nahe bei der Bühne, ein bisschen erhöht (danke, Mira!), mit direkter Sicht auf den Sänger und seine Gesichtszüge, in denen man sah, dass er mit jeder Zelle bei der Sache war, zweifelte ich ein paar Augenblicke, ob ich es aushielte. Weggehen? Nein. Zu viele Leute, zu wenig Platz, zu eng. Und auch sonst: nein. Standhalten. Standhalten ist fast immer besser als Ausweichen. Fast immer, nicht immer. Letzte Nacht war es das Richtige. Standhalten und mitsingen. „Don’t do it.“

You have to run a …

Der Tag hätte besser anfangen und besser weitergehen können: Wir haben alle verschlafen und erwachten erst, als vermutlich Alessia an der Türe klingelte und Naila abholen wollte. Vermutlich Alessia war dann schon weg, die grosse Hektik ging los, und fünf Minuten später stand Yannik im Haus, der nicht fassen konnte, dass der gewohnte Ablauf eine Störung erlitten hatte. Eine Minute vor Schulbeginn setzte ich alle drei vor dem Schulhaus ab und drehte „When superwoman cries, …“ auf volle Lautstärke.  Weiterlesen „You have to run a …“

Wunden

„Every writer needs a wound.“, habe ich vor ein paar Tagen zufälligerweise auf der Homepage einer englischen Autorin gelesen. Das glaube ich auch. Als ich 13 war, sagte mir mein damaliger Deutschlehrer im Gymnasium, ich solle doch versuchen, ein Buch zu schreiben. Ich war natürlich stolz, zumal er mir auch sonst ganz gut gefiel, und ich habe auch ab und zu kürzere Texte geschrieben. Aber erst jetzt, 30 Jahre später, habe ich auch den Inhalt dazu. Fantasy liegt mir gar nicht; Geschichten zu erfinden, reizt mich auch nicht so; also bleiben mir die eigenen Erlebnisse, Erfahrungen und Erinnerungen. Vielleicht sind sie darum in den letzten Jahren so heftig und unerbittlich über mich hereingeprasselt, damit ich etwas zum Schreiben habe.

Eine Wunde, mehrere Wunden, die haben wir alle. Wichtig ist wohl ein Weg, damit umgehen zu können, sich ausdrücken zu können. Mit Malen, Musizieren, Tanzen, Schreiben, …, …

Wunden bluten. Es gibt Menschen, die helfen, die Blutungen zu stillen, und es gibt andere, denen sie egal sind. Und es gibt die Zyniker, die noch darin herumstochern. Ich bin froh und dankbar, dass viele Menschen in meinem Leben sind, die zu Ersteren gehören. Das kann auf viele verschiedene Arten passieren; ich erkenne sie und wertschätze sie alle. Die bunte Vielfalt besteht für mich darin; nicht in der Tatsache, dass es auch feige und hinterhältige Verhaltensweisen gibt, die ich zu akzeptieren hätte. Ich akzeptiere sie schon, aber als das, was sie sind, nicht als zu einer bunten, interessanten und bereichernden Vielfalt gehörend. Diese besteht für mich in dem grossen und spannenden Spektrum an dem, was Menschen einander Gutes tun.

Zum Beispiel am Sonntagabend am Flughafen Kloten der deutsche Vater, der vor uns ging und mitbekam, wie Taieb und Naila einander ärgerten und schubsten, sich zu mir umdrehte und lachend sagte: „Geschwister sind doch etwas Schönes! Das ist bei uns auch so.“ Zum Beispiel der junge Herr heute Nachmittag, den ich, obschon er nicht auf dem Zebrastreifen ging, die Strasse überqueren liess und der mir zulachte. Ich musste auch gleich lachen, und wir schauten einander noch einmal an und lachten beide. Eine ganz kurze Situation, die man so nie einstudieren könnte. Oder Rahel, die mir gestern sagte, Taieb könne gerne bald einmal mit ihnen ins Hallenbad Bülach fahren oder wir könnten alle zusammen hinfahren. Oder Gion und Alexandra, die mir für morgen Abend viel Spass wünschten. Bärbel und Claudia, die in ihren Kommentaren etwas aus meinen Texten aufgriffen. Auch das tut gut. Tanja und Mira, die sich bei mir meldeten, damit wir uns wieder treffen können. Ich freue mich und bin bereit für eine lange Nacht! 🍷 🎤 🎸 🎤 🍷

Ich schlafe auch lieber nicht, weil ich an einem Konzert oder einer Party teilnehme, als dass Kortison mich wach hält. Die Müdigkeit danach ist eine ganz andere. Müde, aber glücklich. Nicht: müde, ausgelaugt, erschöpft und verzweifelt. Wochenlang, monatelang. Bald muss ich vielleicht sagen: ein Jahr lang. Zwei Stunden Schlaf; wenn es gut geht drei oder vier. Herr K. hat keine Ahnung. Wenn er nur davon, einzig und allein davon eine Ahnung hätte, wüsste er, dass im September nicht an Arbeiten zu denken gewesen wäre. Auch nicht 50%. Auch jetzt nicht. Schon gar nicht die zynischen 100%. Aber vielleicht ist er in seinem Bericht von seinen 2,5 Milligramm ausgegangen. Er hat ja auch ständig Jahreszahlen und andere Angaben verwechselt. Unter 40 Milligramm geht gar nichts, meistens sind es sogar 60. Einmal mussten wir mit 80 beginnen, und einmal waren es 100. Der Arzt meinte bei einer der Kontrollen: „Gut, dass Sie nicht zu Magengeschwüren neigen, Frau Essahli, sonst hätten Sie jetzt ein Magengeschwür.“ Wort für Wort. Das sass. Ich vergesse den Satz nie mehr.

Ich hatte also Glück: kein Magengeschwür. Ich habe auch Glück, dass so viele Haare immer wieder nachwachsen, obschon mit den starken Medikamenten wirklich viele ausgehen. Ich habe Glück, dass ich trotz des vielen Kortisons nicht zugenommen habe. Nicht wegen der Figur, wie schon einmal erwähnt, sondern wegen der Identität. Ich wäre nicht mehr ich, wenn ich nicht mehr schlank wäre. DAS wäre schlimm bzw. würde alles noch schlimmer machen. Kein Magengeschwür: gut so. Entzündungen von verschiedenen inneren Organen, der Augen und Gelenke reichen nämlich. Sie liefern mehr als genug „Wunde“, um schreiben zu können. Wenn sie stark sind, kommt es zu Blutungen. Innerlich, äusserlich, je nachdem, welche Organe betroffen sind. Kleider kann man waschen, den Boden kann man aufwischen. Aber die inneren Wunden bleiben. Wenn es nächstes Mal passiert, rufe ich Herrn K.

Er soll die Flecken aufwischen. Er soll sich die Hände beschmutzen und sie nicht mehr sauber kriegen. Wie Macbeth.

 

 

Velociraptor

Wie reagiert man auf Zynismus? Mit Humor. Zum Beispiel mit einem Dinosaurier-Ei in der Küche. Es ist auf dem Beitragsbild zu sehen und liegt seit gestern in Wasser eingetaucht in einer Glasschüssel, hat bereits Risse bekommen und wird von Taieb aufmerksam beobachtet. Er vermutet einen Velociraptor. Schneller Räuber. Ausgerechnet.

Mit Humor. Am Donnerstagmorgen werde ich mit der Hausärztin über Herrn K. reden, und wir werden wie letztes Mal lachen. Im November werde ich dem einen Facharzt von Herrn K. berichten, und wir werden wie letztes Mal lachen. Was sollen wir anderes tun angesichts so viel fachlicher und menschlicher Dummheit?

Mit Humor – und mit dem Gang an die Öffentlichkeit. Darüber reden, darüber schreiben, kämpfen. Es geht um Gerechtigkeit. Es geht um den Hohn, der in der ganzen Sache steckt. Den Zynismus. Es geht um Schmerzen, um entzündete Organe, die ihren Dienst versagen könnten, um grosse Ängste, um Müdigkeit und Übelkeit, um Einschränkungen, um Blut. Das Blut bei inneren Blutungen, das Blut bei äusseren Blutungen, das Blut der Organe und das Blut der Seele. Es geht um das Blut, das die Zyniker an ihren Händen haben. Das Blut, das Leben bedeutet und dessen Fehlen den Tod. Ich war unterwegs mit dem Fährmann, irgendwo in der Ferne erklang „now there’ll be no turning back, beware that hooded old man at the rudder, rudder…, rudder…“ Eine Stimme riss mich zurück, kurz vor diesem point of no return; mein Leben ist seither ein anderes. Nicht im negativen Sinn ein anderes, im Gegenteil.

„Ja klar, das versuchen die immer.“, erwiderte die Juristin und Journalistin heute kurz vor Mittag am Telefon. Das Gleiche hatte mir ihre Kollegin schon gesagt, und wir planen die nächsten Schritte. Mein Hauptfacharzt hat gesagt, er bezweifle, dass Herr K. von irgendetwas, was relevant wäre, eine Ahnung habe und dass oft Bürokraten-Typen diesen Weg wählen würden. Vertrauensarzt für eine Versicherung zu werden, ist damit gemeint, und alles daran zu setzen, eine Person, die krank ist, für gesund zu erklären. Herr K. funktionierte wie ein Roboter, ihn berührte nichts. Zyniker sind emotional hochgradig gestörte Menschen. Hinter ihrem Zynismus verbirgt sich ein Scherbenhaufen, ihr eigener Scherbenhaufen. Die Verzweiflung anderer nehmen sie nicht wahr oder sie prallt an ihnen ab, auch wenn sie noch so gross ist.

„Sie hatten da ja einmal ein bisschen wenig Blut.“ Ja, ein bisschen wenig, richtig. So wie die meisten Frauen. Sie machen ja keine Unterschiede zwischen der Menstruation und schweren Erkrankungen, zwischen ein bisschen wenig und viel zu wenig, zwischen sechs Tagen und acht Monaten, zwischen Burgerstein und Imurek. „Wie hoch ist Ihre Kortisondosis? 2,5 Milligramm?“ Ja, Herr K., 2,5 Milligramm. So ein bisschen zum Spass. Anstelle von Koks. So sehe ich ja auch aus, oder? Wobei 2,5 Milligramm nicht einmal einen Espresso ersetzen würden. Mit 2,5 Milligramm wäre ich nicht mehr am Leben, Herr K., und Sie würden nun jemand anderen schickanieren, der oder die sich vielleicht nicht wehren könnte. Jetzt ist es dumm gelaufen – für Sie. Sie hätten nicht nur meine Krankengeschichte lesen und studieren sollen; Sie hätten auch sonst etwas über mich herausfinden sollen. Aber das konnten Sie nicht, Sie sind im Denken viel zu langsam. Sie müssen ja auch nichts denken, Ihr Ziel und Ihre Resultate stehen ja sowieso immer zum Vornherein fest. So verkümmert das Denken wohl noch mehr. Und noch schlimmer: das Fühlen. Ich werde Ihnen nie zeigen können, wie schlimm das ist. Es tut mir fast leid für Sie. Wenn ich täte, was Sie tun, und mir dann auf dem Sterbebett Rechenschaft darüber ablegen müsste…: eine furchtbare Vorstellung. „St. Peter’s Gate.“ Dort müssen auch Sie vorbei.

Die Augenentzündung (von der Herr K. nichts weiss) ist zum Glück zu keiner Uveitis geworden, und die Augenärztin war gestern ganz zufrieden. Ganz wenig spüre ich sie immer noch, bin aber natürlich erleichtert, dass es auch im Innern der Augen wieder gut aussieht. Ob die Länge und die Heftigkeit etwas über den Verlauf der gesamten Erkrankung aussagen, habe ich sie dann doch nicht gefragt. Nicht, weil ich die Frage vergessen hätte, sondern weil ich es nicht wissen wollte. Vielleicht frage ich dann meinen Hauptfacharzt im November. Beim Optiker habe ich am 19. November noch einmal einen Termin; er konnte nicht alles so genau messen, wie er wollte, weil eben noch nicht alles ganz in Ordnung ist. Das merkte auch die Fussreflexzonen-Therapeutin heute Morgen, was mich einmal mehr beeindruckte.

Bei dem Regen heute dachte ich besonders oft an Mallorca zurück. Gerne wäre ich noch eine Woche länger geblieben, das Sommerwetter hätte dazu eingeladen. Der Abschied fiel mir schwer, doch ich freue mich für die Menschen, die diese Woche noch dort verbringen können. Sie haben auch alle ihre Geschichte, und viele haben Sonne, Wärme und Erholung besonders nötig. Als ich den letzten Sangría trank, verabschiedeten die Kinder sich vom Molly-Club und kauften die CD dazu. Nun läuft bei uns jeden Tag „Puedes ser un superstar“.

 

The ferryman

Mein Blog wird spannend bleiben, so viel steht fest. Mehr dazu später im Text und in folgenden Beiträgen. Mein Leben wäre ohnehin genug abwechslungsreich; ich bräuchte eigentlich keine zusätzlichen Hindernisse. Aber ich weiss schon: Die Gesundheit zählt nicht, wenn es um das Geld geht. Und nicht um die eigene Gesundheit, natürlich. Trotzdem fing mein Tag gut an und ging auch gut weiter. Früh am Morgen unterhielten der Moderator und die Moderatorin am Schweizer Radio sich über die Musik von Chris de Burgh und seinen bevorstehenden Auftritt in Zürich. Sie liebt „High on emotion“, er schwärmt für „Where peaceful waters flow“. Sie zu ihm: „Ja gäll, so mit Füürzüg i d Höchi und dänn…“ Genau so. Ausser dass ich nie ein Feuerzeug dabei hatte. Sie zu ihm: „Und wie findsch s neue, ‚Falling Rain‘?“ Dann wurde es gespielt, ich war glücklich, und die Kinder hatten auch nichts dagegen, dass ich sie nicht zum Pressieren antrieb, sondern das Lied immer und immer wieder sang. Später sagte mir jemand, sie habe das am Radio gehört und sogleich an mich gedacht.

Glücklich war ich auch gestern, der Tag war ein Geschenk. Ich wollte ein bisschen alleine sein und spazierte alleine an der Bucht vorbei bis zum Ende der ins Meer ragenden Felsen. Ich suchte mir einen ruhigen Ort, wo ich mich hinsetzte und den tosenden Meereswogen zuschaute und zuhörte. Manchmal spritzten sie bis zu mir hinauf. Auf dem Beitragsbild sieht man den Ort. Ich habe mehrere Bilder gemacht und werde sie in den kommenden Wochen als Beitragsbilder verwenden. Das Tiefblau des Wassers, die Sonnenwärme auf den Armen und den Beinen und die Wucht, mit der die Wellen an die Felsen peitschten, werden mich durch den Winter begleiten. Wenn ich ins Wasser schaute, sah und spürte ich dessen unbezwingbare Kraft.

Am Flughafen verabschiedeten wir uns von dem freundlichen und geduldigen Taxifahrer; er zeigte auf Naila, lachte und warf mir einen vielsagenden Blick zu. Ja ja, ich weiss schon, was er meinte. 😉 Den letzten Abend hatte sie noch einmal in vollen Zügen genossen, bei der Tanzshow sass sie zuvorderst und streckte ihre Füsse auf die Bühne. Ich sehe immer die Füsse meines Mannes in ihren Füssen. Ich hätte Lust gehabt, zu den bekannten Popsongs zu tanzen, aber lieber mit ein paar anderen zusammen. Vielleicht am Donnerstagabend, vielleicht am Samstagabend. Tanzen bedeutet mir viel. Warum ich nicht immer, wenn ich möchte, tanzen kann, habe ich schon einmal geschrieben. Aber wenn ich kann, was ja zum Glück mehrheitlich der Fall ist, bedeutet es für mich Befreiung, Einheit und Lebensfreude.

Am Gate war die gleiche Dame wie schon beim Einchecken; sie erkannte Taieb wieder und begrüsste ihn mit den Worten: „Das war der Rashid.“ Rashid ist sein zweiter Name, der dritte Name meines Vaters. Taieb war der Name des Vaters meines Mannes. Nachdem er im Sommer 2005 in Casablanca gestorben war, am gleichen Tag wie meine Grossmutter 14 Jahre zuvor, machten wir ab, unseren Sohn Taieb zu taufen, falls wir einmal einen haben sollten. In einer Nacht am Strand in Hammamet. „I knew that this was more than a Shipboard Romance.“ Oder in meinem Fall „a holiday romance“. Zwei Jahre und drei Tage später kam Taieb zur Welt. Auch in der Nacht. Der dann gestern erstaunt reagierte, sodass ich ihm erklärte, die Dame habe ein gutes Gedächtnis für Namen und Gesichter. Er habe auch ein gutes Gedächtnis für Gesichter, meinte er dazu, er erinnere sich immer noch an das Gesicht von Luís. Luís war ein Schulfreund von ihm, derjenige, der zurück nach Spanien zog und den ich zweimal mit Taieb besuchen ging. Gestern am Gate wurde mir klar, dass wir wohl ein drittes Mal nach Redován reisen würden.

Im Flugzeug streifte Taieb fast ein paar Passagiere mit den beiden Fischernetzen über den Schultern. Er nannte dies sein Schultergepäck, das also nicht zum Handgepäck gehöre. Ich machte ihn darauf aufmerksam, dass er aufpassen müsse. Ein Mann, der auf einem Gangsitz sass, lachte mich an und meinte, im Flugzeug gebe es keine Fische. Ich lachte auch und erwiderte: „Doch, grosse.“ Dabei kam mir der Vertrauensarzt für die Versicherung, den ich ja einmal als (kleinen) Fisch bezeichnet hatte, wieder in den Sinn. Ich hatte wohl geahnt, dass er mir noch ein paar zusätzliche Erfahrungen im Leben bescheren würde. Macht nichts, ich bin bereit und ruhig; nach allem, was ich erlebt habe, die logische Folge. Mich erschüttert so schnell nichts mehr. Heute hat jemand genau das festgestellt. Die gleiche Person, die an mich dachte, als sie heute Morgen Radio hörte.

Der Vertrauensarzt, nennen wir ihn doch ab jetzt einfach Herrn K., hat sich nämlich in seinem Bericht, den ich übrigens nicht zu Gesicht bekommen habe (!), – ja, wir sind in der Schweiz – zu meiner Arbeitsfähigkeit anders geäussert als meine Hausärztin und drei beteiligte Fachärzte, die mich seit Jahren kennen und behandeln und mich – das haben schubweise verlaufende Krankheiten so an sich – in kleineren oder grösseren Abständen immer wieder sehen. Was für ein Hohn. Er hat mich vor dem 25. August dieses Jahres nie gesehen und seit dem 25. August dieses Jahres nie mehr gesehen. Er war absolut unvorbereitet und uninformiert, fand in den Unterlagen nichts innert nützlicher Frist, weil er sie nie zuvor auch nur angeschaut, geschweige denn studiert hatte, rief meine Hausärztin in letzter Minute noch schnell an, um zu fragen, was ich denn hätte (!), stellte jede Frage  mehrmals, weil er im Denken so schrecklich träge ist, wusste über die eine Erkrankung überhaupt nichts, bagatellisierte jegliche Beschwerden, manipulierte mein Gewicht und wohl noch andere Daten, schickanierte mich mit den nutz- und sinnlosen MS-Übungen, die in mir viel mehr auslösten, als er je imstande zu denken und zu fühlen wäre. Es gibt noch etwas dazu zu sagen, zu diesen Übungen. Aber nicht jetzt und hier, ein anderes Mal. Es gibt überhaupt noch viel zu sagen bzw. zu schreiben. Ja, wir sind in der Schweiz. Auch hier läuft vieles schief. Das Gute jedoch ist, dass man darüber schreiben und reden kann und dass es verschiedene Institutionen gibt, die sich genau dies zur Aufgabe gemacht haben: Ungerechtigkeiten aufzudecken. Ich freue mich auf das Interview und einiges mehr. Es geht um Demütigung und Desinteresse, Gefühlskälte und Gemeinheit, um falsche Spielchen im Namen des heiligen Mammon.

Ich hätte hier und jetzt eigentlich Lust, die Diagnose der schweren Erkrankung hinzuschreiben. Damit alle googeln gehen könnten. Ich schreibe sie nicht hin. Nicht jetzt und hier. Aber ich werde noch viel vom Leben damit schreiben. Zum Beispiel davon, dass es einmal fast zu spät gewesen wäre. Und dass „Don’t pay the ferryman“ für mich seither ein Lied ist, das in allen Knochen vibriert, wenn ich es live höre. Zum Glück hatte ich ihn nicht bezahlt, den Fährmann.