Mnestisch

Schon wieder Mittwoch… Ich wollte mich an die Abmachung mit Taieb halten und Schokolademousse zubereiten oder – weil wir von letzter Woche her von sämtlichen Zutaten genug übrig haben – noch einmal einen Schokoladekuchen mit ihm backen. Doch er hatte sich mit Linus verabredet und Linus sich mit ihm, sodass ich das Backen auf ein anderes Mal verschob. Denn ich finde es wichtig, dass Kinder miteinander abmachen und spielen können. Yannik war auch dabei, bis 16 Uhr auch Naila. Full house…

Ich habe das bunte Treiben der Kinder gerne, auch wenn es danach oft aussieht, als ob eine Bombe eingeschlagen hätte. Ich habe es gerne und kann es meistens geniessen. Meistens. Seit dem Kortison-Entzug, der mich mehr als die Krankheiten an den Rand meiner Kräfte gebracht hat und immer noch bringt, kann ich es manchmal nicht geniessen, sondern lasse es einfach zu. Das tut mir jeweils weh, weil ich weiss, wie schön es ist, wie sprühend und sprudelnd, und wie ich es geniessen könnte, wenn ich nicht so müde wäre, dass ich keine Option mehr habe, als auf das Bett zu liegen. Im Bett war ich in den letzten drei Monaten öfter als in meinem ganzen bisherigen Leben – tagsüber, meine ich. Auch wenn es sich nicht um meinen ersten und auch nicht um meinen zweiten Kortison-Entzug handelt, war keiner auch nur annähernd so erschlagend wie dieser. Das ist angesichts der Länge und der Intensität der Behandlung auch nicht verwunderlich, aber schwierig.

Schwierig vor allem darum, weil ich keine Option habe. Es geht nicht darum, ob ich mich zusammennehmen will oder nicht – das würde ich nämlich immer wollen – es geht darum, dass ich nicht anders kann. Heute habe ich den ganzen Morgen dagegen angekämpft und einiges erledigt, worüber ich natürlich froh war. Aber kurz vor Mittag ging es nicht mehr, und ich lag auf das Bett. Da war ich dann auch noch, als Naila heimkam, und da war ich nach dem Mittagessen – zum Glück hatten wir Reste von gestern Abend – wieder, als Taieb bei den Hausaufgaben Hilfe brauchte. Das kommt einmal im Jahr vor, und das war also heute. Er kam zu mir ins Bett, und ich half ihm mit seinen Uhrzeiten und der digitalen Schreibweise. Er weiss, dass ich das grelle Licht nicht vertrage, und sagte gleich zu Beginn, ich solle die kleine Lampe anzünden. Ich half ihm bei seinen Aufgaben, und wir hatten es ganz gemütlich; unten wartete bereits Yannik und gab sich vorübergehend mit Nailas Gesellschaft zufrieden. 😉

Ja, tagsüber im Bett war ich in den letzten drei Monaten öfter als in meinem ganzen bisherigen Leben. Einmal kam mir die Kollegin, von der ich den Eindruck habe, sie würde Kranksein mit im Bett sein gleichsetzen, in den Sinn. Und mir kam auch in den Sinn, wie paradox diese Vorstellung gerade bei Kortisontherapien ist. Kortison putscht auf, sehr sogar. Jedenfalls hat es mich sehr aufgeputscht – kein Wunder bei der Dosierung und der Dauer. Äusserlich sah alles gut aus, und ich wirkte auf die Menschen wohl so, als ob ich viel Energie hätte. Äusserlich sah alles gut aus, innerlich nicht. Aber was hätte ich im Bett machen sollen? Schäfchen zählen wird irgendwann langweilig… Nein; hochdosiertes Prednison und Bett lassen sich schlecht vereinen, schliessen sich gegenseitig aus. Der Hammer kommt danach. Unerbittlich, absolut unerbittlich. Dann ist das Bett häufig die einzige Option.

Ins Bett ging ich auch gestern Nachmittag nach dem Besuch bei meiner Hausärztin. Eigentlich hätte ich nur mein Zeugnis abholen und einen Termin für die nächste Blutkontrolle abmachen sollen. Da mir der Journalist – keine Boulevardpresse; diese interessiert mich nicht – am Morgen am Telefon gesagt hatte, es wäre für uns von Vorteil, wenn nicht nur der Besuch bei Herrn K. schandhaft verlaufen, sondern auch sein Bericht fehlerhaft wäre, wollte ich den Bericht kopieren lassen und nahm ihn also zu meiner Hausärztin mit. Sie sollte ihn ja sowieso auch sehen. Als ich ihn in die Tasche steckte, fiel mein Blick auf die letzte Seite, auf der alleine schon mindestens drei Fehler sind. Also inhaltliche Fehler, meine ich. Über die sprachlichen gibt es dann auch noch ein bisschen zu schreiben. Herr K. kennt nämlich den Dativ nicht. Ich dachte, der Dativ sei dem Genitiv sein Tod, aber bei Herrn K. war wohl der Nominativ dem Dativ sein Tod. Vielleicht der Tod aller anderen Fälle; wir werden sehen. Jedenfalls schreibt er regelmässig „mit den Kinder“. Was ich so alles mache „mit den Kinder“. Als ob das relevant wäre. Wann ich mit ihnen frühstücke, wohin ich mit ihnen in die Sommerferien fuhr. „Mit den Kinder“.

Aber klar, ich nehme Sie ernst, Herr K., weil Sie Menschen fertig machen, aber keinen geraden Satz auf Deutsch schreiben können. (Anmerkung: Herr K. ist kein Ausländer hier.) Dafür kennen Sie ein griechisches Wort, von dem ich die Bedeutung nicht kannte. Das braucht schon was, aber Sie haben es geschafft. Ich habe es nachgeschaut und etwas durch Sie gelernt. Mnestisch. Das Gedächtnis, die Aufmerksamkeit, die Konzentration betreffend. Sie haben – wie erwartet (!) – bei mir also keine mnestischen – tönt extrem klug, vor allem unmittelbar nach und vor Fallfehlern – Störungen festgestellt. Nein, echt jetzt? In Ihren demütigenden und sinnlosen drei Stunden? Habe ich denn behauptet, ich hätte im Stunden- oder Minutentakt Gedächtnisstörungen? Sind Sie denn wirklich so blöd und meinen, das könne man in drei Stunden feststellen? Habe ich denn behauptet, mein Zustand sei – diesbezüglich – akut und bedrohlich? Nein; habe ich alles nicht. Ich habe lediglich die Veränderungen, die ich bei mir festgestellt hatte, und meine Befürchtungen geäussert. Aber bagatellisieren Sie nur alles; ich wünsche Ihnen trotzdem nicht, dass Sie einmal an Alzheimer erkranken.

So, nun bin ich etwas abgeschweift, doch ich werde noch einiges aus diesem Bericht in meinen Blog einfliessen lassen. Für mich ein Stück Verarbeitung, für die Lesenden bemühe ich mich um unterhaltsame Darstellung. Dass ich jetzt schon wieder darüber lachen kann, ist hauptsächlich meiner Hausärztin zu verdanken. Als ich der Angestellten den Bericht übergeben wollte und ihn vorher zum Kopieren noch auseinandernahm, fiel mein Blick noch einmal auf vereinzelte Passagen, die vor allem etwas zeigen: Ein Nichtbetroffener schreibt über etwas, was er nicht kennt, was er nicht erlebt hat, von dem sein Körper und seine Seele nicht betroffen sind. Ich merkte, dass es mir bald zu viel werden könnte, und dann las ich den Satz, der zu viel war: Ein Freund von mir leide an einer ähnlichen Erkrankung und ich hätte darum noch mehr Befürchtungen. Das war zu viel. Er hatte mich ausgequetscht, um mich nachher im Bericht zu entblössen. Mein Freund, der im Ausland lebte, leidet nicht an jener Krankheit. Nicht mehr. Er starb letztes Jahr. Das war zu viel, und ich fing an zu weinen. Am Empfang der Arztpraxis. Das ist mir nie passiert – in all den Jahren nie, in den schwierigsten Wochen und Monaten nie, vor Untersuchungen nie, beim Warten auf Resultate nie, nach Bekanntgabe von Diagnosen nie. Wenn ich gewusst hätte, dass es passieren würde, zum ersten Mal überhaupt passieren würde, wäre ich nicht hingefahren.

Die eine Angestellte sagte sofort, dass ich bleiben und mit meiner Ärztin reden könne, die andere nahm mich in ein leeres Untersuchungszimmer, bot mir einen Stuhl an, brachte mir Wasser und versuchte, mich zu beruhigen. Sie blieb bei mir, bis meine Ärztin kam, mit der ich in ihr Zimmer gehen konnte. Sie nahm sich viel Zeit, obschon ich ja keinen Termin gehabt hatte und andere Leute im Wartezimmer sassen. Sie fing an, den Bericht zu lesen, war zuerst empört, dann entsetzt, und dann lachte sie. Sie lachte und sagte mir, warum. Sie erzählte mir noch einmal, wie Herr K. sich zwei Tage vor dem Verhör am Telefon benommen hatte. „Warum haben Sie Frau Essahli krankgeschrieben?“ „Haben Sie die Diagnosen gesehen?“ Keine klare Antwort. „Eben, darum habe ich sie krankgeschrieben.“ Sie sagte mir, dass sie mit solchen Typen schon gar nicht spreche. Und sie erzählte mir etwas von sich, als ihr einmal grosses Unrecht widerfahren war. Sie hätte einen grossen Rechtsstreit anfangen können, entschied sich aber dagegen und für ihr neues Leben in der Schweiz. Sie sagte mir, ich solle diesen Müll auch vergessen und meine Energie für mein neues Leben einsetzen. Beruflich – da, wo ich, wenn ich mich richtig erholt habe, mein Potential einsetzen, einbringen und ausschöpfen kann. Sie hat natürlich recht. So recht. Und trotzdem bin ich im Dilemma: Kann man so viel fachlichen und menschlichen Dilettantismus einfach so stehen lassen? Ich weiss es noch nicht. Morgen frage ich „meinen“ Internisten, was er dazu meint.

Wie auch immer: Sie hat recht. Sie hat mich gerettet – ein zweites Mal. Körperlich bin ich schon ein paarmal zusammengebrochen, nervlich noch nie. Das hat Herr K. geschafft. Und sie hat mich zurückgeholt. Das Weinen stoppen und mich zum Lachen bringen können.

 

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Der zweite Strich

Mein gestriger Beitrag hat offenbar eine ehemalige Arbeitskollegin dazu veranlasst, mich als „Facebook-Freundin“ zu löschen. Das macht nichts, und das wird mich schon gar nicht davon abhalten, Wahrheiten auf den Tisch bzw. aufs Papier zu bringen und für Gerechtigkeit zu kämpfen. Dem Journalisten macht das übrigens auch nichts aus. Da geht es zwar vor allem um Herrn K. und dessen fachlich sowie menschlich miserable Arbeit, aber wie gestern schon erwähnt, hat mir eine Juristin empfohlen, ich solle versuchen, auch das andere Thema unterzubringen. Es war ja nicht nur die Sache mit der Operation und dem damit verbundenen Ausfall. Diese war einfach der GaU, für mich damals sogar der Super-GaU. Und es war längst nicht nur gegen mich, sondern gegen etliche andere Kollegen und Kolleginnen. Die meisten von ihnen hatten die richtige Energie, sich zu wehren. Ich hatte sie nicht. Mit drei chronischen Erkrankungen hat man sie eigentlich nie. Jedenfalls nicht für solche Angelegenheiten, die nur noch viel mehr belasten. Für solche hat man sie nie. Man hat sie vielleicht für befreiende oder beglückende Unternehmungen. Ja, dafür habe ich sie zum Glück und bin jedes Mal so dankbar, dass ich sie habe.

Einfach ist es auch dann oft nicht. Schon oft hätte ich ein Essen oder eine andere Verabredung am liebsten abgesagt bzw. verschoben, weil ich so müde war, dass ich eigentlich nur einen Wunsch hatte: schlafen zu können. Meistens ging ich dann trotzdem hin und war danach froh darüber, weil der Abend ein schöner gewesen war, weil Essen und Reden mit Freundinnen ein Stück Glück und Konzerte, Singen und Tanzen Freiheit bedeuten. Einfach ist es auch nicht, für Gerechtigkeit zu kämpfen. In Bezug auf die Energie, meine ich. Nicht in Bezug auf die anderen dazu notwendigen Fähigkeiten. Die habe ich, und das ist – einmal mehr – mein Glück im Unglück. Die Energie könnte ich natürlich anders einsetzen. Aber Gerechtigkeit steht für mich über allem, und seit diesem Frühling weiss ich genauer, warum ich so bin. Darauf bin ich ein wenig stolz, und es gehört zu mir. Ich bin so und bleibe so und setze mich auch gerne für andere ein, wenn ihnen Unrecht widerfährt. Ich hoffe, dass der Artikel in der Zeitschrift auch anderen helfen wird.

Wenn man mutig ist, die Dinge beim Namen nennt und sich von den Predigern und Predigerinnen der verschiedenen Wahrnehmungen nicht (mehr) verunsichern lässt, macht man sich manchmal unbeliebt. Das ist klar, und auch das macht mir nichts (mehr) aus. Die ehemalige Arbeitskollegin, die mich gestern Abend auf Facebook als „Freundin“ löschte, ist keine der beiden gestern gemeinten. Diese sind meines Wissens nicht auf Facebook, und wenn doch, wäre ich nicht mit ihnen „befreundet“ gewesen. Nein; auch dazu bin ich zu ehrlich. Sie weiss Bescheid über die von mir beschriebenen und belegbaren Tatsachen, hat aber wohl keine Ahnung, wie es für mich war und was für mich auf dem Spiel stand. Vielleicht denken die einen, ich hätte die Sache nach zwei Jahren vergessen sollen. Nein, ich werde sie nicht vergessen, ich kann sie nicht vergessen. Weil das Leben mit chronischen Krankheiten ein anderes ist – Anspielung: kein perfektes! Anspielung zu Ende – weil das Unwissen, das Unverständnis und die menschliche Unreife ein für mich unerträgliches Ausmass angenommen hatten, weil ich die Krankheiten auch nicht einfach vergessen kann – auch nicht nach zwei Jahren, auch nicht nach zehn Jahren, gar nie. Sie gehen dann weg, wenn ich sterbe. So simpel ist das.

So simpel und so kompliziert. So einfach und so schwierig. Ich kann gut damit umgehen und bin auch darauf fast ein wenig stolz. Aber ich brauche keine Leute, die mir zusätzliche und unnötige Hindernisse in den Weg legen, anstatt einmal gründlich und kompromisslos bei sich selbst zu schauen. Doch das werden diejenigen, die ich meine, sowieso nicht tun. Das war jetzt auch naiv von mir, überhaupt auf den Gedanken zu kommen… Lieber suchen sie sich geeignete Opfer. Sobald diese sich zu äussern wagen, sind sie dann plötzlich die Täter oder Täterinnen, denen überdies eine einseitige oder verzerrte Sichtweise vorgeworfen wird. Und wie ist denn die andere Sichtweise? Zweiseitig? Dreidimensional? Oder sogar vielseitig? Eben. Wir haben alle „nur“ unsere eigene Wahrnehmungs- und Sichtweise. Das ist ja klar, dazu sind keine Belehrungen notwendig. Es gibt übrigens ein paar spannende Bücher dazu, und ich frage mich, ob die Leute, die jedes Mal die verschiedenen Wahrnehmungen bemühen, wenn sie den Tatsachen nicht ins Gesicht sehen wollen, diese Bücher überhaupt kennen, geschweige denn einmal darin gelesen und nachgeforscht haben. Wohl kaum… Denn sonst würden sie nicht auf diesem Niveau argumentieren. Es geht nicht um verschiedene Wahrnehmungen, wenn belegbares Unrecht geschieht. Es geht nicht um verschiedene Wahrnehmungen, wenn Bilder zeigen, dass innere Organe stark entzündet sind. Es geht nicht um verschiedene Wahrnehmungen, wenn diese den Dienst zu versagen drohen und die Schmerzen kaum auszuhalten sind. Es geht nicht um verschiedene Wahrnehmungen, wenn die Blutwerte alarmierend sind und Zähneputzen eine Anstrengung wird. Es geht nicht um verschiedene Wahrnehmungen, wenn Blut fliesst. Es geht um Leiden. Es geht um Leben. Es geht um Tod.

Heute Morgen hätte ich Benzin tanken, einkaufen gehen und ein paar administrative Arbeiten erledigen wollen. Das war mein Plan, und ich war schon fast unterwegs, aber ich hatte keine Chance. Das ist der Unterschied zwischen den Arten von Müdigkeit, die ich von früher her kenne, und der Müdigkeit aufgrund von chronischen Krankheiten oder starken Medikamenten. Erstere sind überwindbar, letztere nicht. Keine Chance. Ich glaube zwar, dass der Rhythmus sich wieder einpendeln wird (und dass ich nie mehr Prednison anfassen werde…!), aber ich erwachte um halb vier Uhr morgens, weil es so hell war. Der grüne Lichtschein kam von den Weihnachtsbeleuchtungen, die Taieb überall montiert hat. Da mein Körper immer noch auf „in der Nacht wach sein“ eingestellt ist, konnte ich dann nicht mehr einschlafen, was meine Pläne für den Morgen durcheinander brachte. Heute Abend werden wir die Vorhänge besser zuziehen…

Den Termin mit der Reinigungsfirma haben wir auf Ende Januar verschoben, da wir am 9. Januar den Garderobenbereich renovieren lassen. Die Arbeiten werden Staub verursachen, sodass die Reinigung sinnvollerweise erst danach stattfindet. Das kam mir heute Morgen gelegen, da ich doch noch zwei Stunden schlafen konnte. Der Nachmittag war dann sehr schön. Ich traf mich mit Monika im „Panello“, der Bäckerei mit Café in unserem Wohnort. Monika ist die Mutter von Lara, die mit Taieb zur Schule geht. Wir hatten es sehr gemütlich, und ich schätze ihre offene, ehrliche und authentische Art. Sie stellte fest, was verschiedene Personen festgestellt haben: dass ich ruhig geworden sei. Genau. Wie früher. Wie ich einmal war und wie ich eigentlich bin. Die Krankheiten hatten mir auch das genommen, aber ich habe es mir zurückerkämpft. Monika hatte mich kennen gelernt, als die Krankheiten und die Therapien mein Leben auf den Kopf gestellt und meine Persönlichkeit verändert hatten. Nun weiss sie, wie ich eigentlich bin, und dass sie es mir so sagen konnte, hat mich sehr gefreut und mir sehr gut getan. Dass ich nicht nur wieder ruhig, sondern nach den Erfahrungen im vergangenen Jahr vielem gegenüber gefasst und gelassen geworden bin, kommt noch hinzu. Es ist schön, wenn andere das spüren und äussern können. Die Grenzerfahrungen bekommen dadurch einen Sinn.

Von Monika ist auch das auf dem Beitragsbild abgebildete grüne Schokoladeherz. Das blaue hatten wir bereits zu Hause. Ich hatte es für Taieb gekauft. Heute vor zehn Jahren führte ich meinen ersten Schwangerschaftstest durch. Der zweite Strich liess sich ein paar Minuten Zeit, aber dann war er unverkennbar zu sehen. Da ich meinen Augen doch nicht traute, weckte ich meine Mutter, bei der ich übernachtet hatte, weil ich mit ihrem Auto zur Arbeit fahren wollte. Sie sah den zweiten Strich auch, verstand nicht, warum ich ihre Bestätigung brauchte, und freute sich gleichzeitig. Es war auch sehr früh morgens, es war auch halb vier. Auch damals konnte ich nicht schlafen, weil meine Menstruation seit einer Woche überfällig war. Taieb kam ungeplant und eher unerwartet, aber nicht unerwünscht. Ich schrieb meinem Mann eine Nachricht per SMS. Er arbeitete damals noch in Tunesien; im Hotel, in dem wir uns kennengelernt hatten. Wir führten eine sehr intensive Fernbeziehung; ich habe kaum mehr zählbare Stempel von Tunesien und Marokko in meinem Pass, und er konnte zweimal für drei Monate in die Schweiz kommen. Kurz bevor er damals am 8. oder 9. November zurückkehren musste, war es also passiert. Vielleicht in der Nacht nach der Prüfung für das Höhere Lehramt. Diese war nämlich sehr gut gelaufen, und ich war wohl sehr entspannt… 😉 Vielleicht auch darum hielt ich den Abschied damals am Flughafen in Kloten kaum noch aus und hatte das Gefühl, es würde mich zerreissen. Es war wohl ungefähr der 30. Abschied am Flughafen – meistens in Tunis oder Casablanca – und ich spürte, dass ich es nicht mehr aushielt und es so nicht mehr viel länger weitergehen konnte. Vielleicht darum…

Wie auch immer: Das blaue Herz ist für Taieb, das grüne für mich. Danke, Monika.

Die erste Kerze

Heute ist es auf den Tag zwei Jahre her seit der Operation der Nasenscheidewand. Es war ein Donnerstagmorgen und ich war nervös. Ich hatte Angst vor der Vollnarkose und ich hatte Angst, dass die Belastung für den Körper einen erneuten Krankheitsschub auslösen könnte. Das hätte gefährlich werden können, da ich vom März an bis in den Juni hinein eine Kortisonbehandlung gehabt hatte wegen der Erkrankung, die mich am meisten von allen und oft auf irgendeine Art beschäftigt, dann im September wie schon beschrieben die autoimmune Dermatitis so heftig wie nie zuvor ausgebrochen war und ich körperlich alles andere als für einen dritten Schub in Serie gewappnet gewesen wäre. Aber die Operation musste sein.

Ich hatte sie sowieso schon zu lange hinausgezögert, aus Angst vor der Vollnarkose. Die Nasenscheidewand war stark verkrümmt, sodass auf einer Seite kaum noch Luft durchging. Auf der anderen Seite, die ja eigentlich hätte dementsprechend weiter werden müssen, freuten die Schwellkörper sich über ungewöhnlich viel Platz und machten sich breit und gross, sodass auch dort fast kein Durchkommen für Luft mehr war. Die Nase war zuerst jeweils tagelang zu, bald handelte es sich um Wochen, später um Monate. Zugleich wurden die Abstände dazwischen immer kürzer. Vom Oktober 2013 an gingen die Durchgänge gar nicht mehr auf, und ich brauchte mehrmals täglich diese Sprays, um überhaupt atmen zu können und nicht das Gefühl zu haben, alles sei verstopft und zubetoniert. Mehr als 13 Monate lang, mehr als ein Jahr, ohne einen einzigen Tag Unterbruch. Die Sprays trocknen die Schleimhäute letztlich noch mehr aus; das wusste ich schon…, aber ich hatte Angst vor der Vollnarkose…, und diese war grösser als der Wunsch, wieder ohne Nasensprays atmen und leben zu können.

Bis eine andere Angst aufkam; nämlich diejenige, dass die Sprays ja vielleicht auch Krebs auslösen könnten, wenn man sie so exzessiv benutzt. Also ging ich zu einem Hals-Nasen-Ohrenspezialisten in Winterthur, der die starke Verkrümmung der Nasenscheidewand und die Reaktion der Schwellkörper sofort feststellte und mir dringend zur Operation riet. Ich hatte Vertrauen zu ihm und entschied mich also für die Operation. Meine erste, wenn wir von derjenigen, die ich als dreimonatiges Baby hatte, absehen. Der Arzt operiert jeweils am Dienstag in einer Klinik und am Donnerstag in seiner Praxis, und wir legten den 27. November, eben ein Donnerstag, für die Operation fest. Am Vorabend rief der Anästhesist mich an und war schon am Telefon sehr sympathisch. Bei der persönlichen Begegnung am folgenden Tag genau so. Er hatte mich am Telefon unter anderem nach dem Gewicht gefragt. Wie schon einmal erwähnt haben wir keine Waage zu Hause, aber da ich immer ungefähr gleich schwer bin, weiss ich mein Gewicht schon ungefähr und hatte mit 62 bis 63 Kilogramm geantwortet. Kurz bevor er mir das Narkosemittel verabreichen wollte, überfielen diese Ängste mich wieder, und ich wurde plötzlich unsicher in Bezug auf das Gewicht. Wenn ich jetzt doch 61 Kilogramm wöge? Oder sogar nur 60? Wäre das problematisch? Das kommt nämlich schon vor, aber nur wenn auch die Magenschleimhaut von Entzündungen betroffen ist und ich nicht viel essen kann. Das war damals zwar nicht der Fall; trotzdem überkamen mich Ängste und Zweifel, und ich konnte sie ihm zum Glück noch mitteilen. Er beschwichtigte mich jedoch und erklärte mir, dass es auf zwei oder drei Kilogramm nicht ankäme.

Sowohl die Narkose als auch die Operation verliefen dann auch unproblematisch; beim Aufwachen hörte ich jemanden, meinen Namen sagen, mir war kalt, und ich war froh, dass mein Mann anwesend war. Er hatte einen speziellen Zettel für hinter die Windschutzscheibe erhalten und das Auto gleich vor der Praxis in der Altstadt parken dürfen, wo an sich Fahrverbot ist. Der junge Herr, der vor mir operiert worden war, lag auch noch im Aufwachraum und konnte kurz vor mir gehen. Später begegneten wir einander einmal bei einer der Nachkontrollen, sahen und lachten einander an und dachten wohl beide das Gleiche: „Du siehst ja gar nicht so schlecht aus…“ 😃

Ich habe alles in Bezug auf diese Operation in guter Erinnerung. Dem Arzt brachte ich bei der Nachkontrolle kurz vor Weihnachten ein kleines Geschenk mit und gab ihm eines für den Anästhesisten, der mir später ein Email schrieb, sich bedankte und sich sehr über die Aufmerksamkeit gefreut hatte. Das Email habe ich immer noch. Ich habe, auch wenn es nicht einfach war, alles in guter Erinnerung. Alles ausser etwas: Die Kollegin, die fand, eine planbare Operation müsse in den Ferien stattfinden. Wir erinnern uns: Hals-Nasen-Ohrenspezialisten feiern keine Weihnachten… Die Kollegin, die fand, ich hätte die Zeit ungünstig gewählt und würde ihr und den anderen in einer ohnehin schon stressigen Zeit noch mehr Stress machen. Interessant: Bei uns wird niemand gezwungen, eine Stellvertretung zu übernehmen. Nur angefragt, das ist alles. Wenn man keine Kapazität hat, sagt man nein. Ganz einfach. Das wird respektiert. Und übrigens: Wenn man Kapazität hat und ja sagt, macht man es nicht umsonst. Man erhält Lohn dafür. Guten Lohn sogar. Einen Lohn, von dem die meisten nicht einmal zu träumen wagen. Ja, so ist es, sagen wir es doch. Alles andere ist Heuchelei.

Die Kollegin, die sich dafür interessierte, wer denn finanziell für meinen Ausfall aufkomme. Sie selbst vielleicht?! Abzug von ihrem Lohn etwa?! Eben. Darum – nicht nur darum, aber auch darum – war diese Frage so unendlich daneben, dieses Verhalten so unendlich dumm – dumm auf verschiedenen Ebenen. Am dümmsten auf der menschlichen. Der (zusätzliche) Stress an Schulen in der Weihnachtszeit ist vergleichbar mit dem (zusätzlichen) Stress, den die meisten in dieser Zeit haben und für den die meisten selber verantwortlich sind. Er ist überdies nicht halb so wild, wie einige ihn gerne darstellen. Auch eine Art der Heuchelei. Er ist ein Zeichen einer hektischen, oberflächlichen und kranken Gesellschaft und hat mit der Botschaft und dem Sinn der Advents- und Weihnachtszeit wenig zu tun. Und vor allem: Er ist nicht zu vergleichen mit der dringenden Notwendigkeit einer Operation, mit den Ängsten vor der Narkose und mit der Angst, dass eine von drei Autoimmunerkrankungen dadurch gleich wieder ausbrechen könnte – zu einem Zeitpunkt, wo ich wirklich nicht wusste, wie ich einen dritten Ausbruch in Serie körperlich durchgestanden hätte. Nein, es liegen Welten zwischen dem unseligen Weihnachtsstress und dieser Angst. Welten, die weit auseinanderklaffen; Welten, die miteinander kaum etwas zu tun haben. Die eine Welt, die sich der Lächerlichkeit preisgab; die andere Welt, in der ich mich – damals – verloren und verletzt fühlte. Verletzt für immer, verloren nur für kurze Zeit.

Die Verletzung wird nie ganz verschwinden. Die menschliche Dummheit, die dahinter steckt, ist unerklärlich. Egal, was eine Person selbst im Leben zu tragen zu hat. Egal. Denn wir leben hier in einem privilegierten Land, wo jede und jeder Hilfe und Unterstützung bei Problemen erhalten kann, wenn er oder sie diese sucht und braucht. Es gibt keinen Grund, eigene Probleme, Unzufriedenheiten, Unerfülltheiten und Neid auf andere zu übertragen und zu überwälzen, die aus irgendeinem Grund gerade geeignete Opfer sind. Es ist einfach nur peinlich. Peinlich und traurig. Wenn ich anderen Menschen davon erzähle, sind sie regelmässig äusserst erstaunt. Äusserst erstaunt, befremdet, fast schockiert. Wie kann man nur? Wie kann man nur so etwas machen? Wie kann man nur so feige sein und eine zweite Kollegin mit ins Boot holen, weil man sich alleine dann vielleicht doch nicht traut? Wie kann man nur so unüberlegt handeln?

Antworten auf diese Fragen werde ich wohl nie erhalten. Erlauben kann man sich solches Verhalten in der Schweiz. Auch ein Privileg… Rechtlich gesehen lässt sich nicht viel ausrichten. Aber darüber schreiben kann ich. Und den Rat der Juristin befolgen: die ganze Energie in das Interview und den Artikel über Herrn K. stecken und versuchen, das andere Thema wenn möglich auch einzubauen. Mal sehen…; morgen bespreche ich mit dem Journalisten das weitere Vorgehen, und es pressiert ja nicht. So, wie die körperlichen Wunden für immer Spuren hinterlassen haben und ich weiss, dass weitere dazu kommen werden, hinterlassen auch die seelischen Verletzungen ihre Spuren. Auch sie werden immer kleiner, indem ich sie auszudrücken versuche; auch sie werden sich einer Linie, die sich im Unendlichen verläuft, gleich irgendwo und irgendwann verlaufen und verlieren, aber nie ganz, ganz verschwinden.

Das überlebe ich. Ich habe schon anderes überlebt! Zwei Kolleginnen, von denen eine sich sowieso immer wieder neue Opfer, die dann unter ihrem Verhalten zu leiden haben, suchen muss und die sich total daneben benahmen, sind eine sehr kleine Zahl im Vergleich zu den vielen Menschen, die mir geholfen haben und helfen. Eine Zahl, ja. Als viel mehr kann und will ich sie nicht mehr betrachten. Eine verschwindend kleine Zahl, die sich der Lächerlichkeit preisgab.

Heute ist auch der erste Advent. Der Text passt vielleicht nicht so gut dazu. Aber er ist ehrlich und authentisch und gerade deswegen eben doch passend. Der 27. November ist für mich halt vor allem die Erinnerung an diese Operation und an alles, was sie mit sich brachte. Wir zünden nun gleich die erste Kerze an und ich danke damit allen, die wissen, wofür sie steht, und danach leben. Danke.

 

 

Mein Glück im Unglück

Das indische Abendessen mit Karina muss ich verschieben. Wir hatten auf den 8. Dezember abgemacht, aber nachdem drei Personen mir mitgeteilt hatten, wie brilliant Elton John gestern Abend in Wien gesungen und gespielt habe, konnte ich nicht mehr widerstehen und kaufte zwei Karten. Nun freue ich mich sehr auf seinen Auftritt im Zürcher Hallenstadion. Dass ich Paul Simon verpasst habe, ärgert mich schon noch ein bisschen, und ich hoffe, dass eine andere Gelegenheit, ihn zu sehen und vor allem zu hören, sich bald bietet. Die drei Phänomene der Popmusik haben ein Alter, wo jede Tournée die letzte, jedes Konzert das letzte sein könnte. Mit diesem Gefühl gehe ich auch immer hin. Ein Gefühl, das einerseits bedrückt, andererseits sämtliche Sinne noch mehr öffnet und noch empfänglicher macht für virtuoses Klavier- oder Gitarrenspiel, volle Töne in der Bruststimme und reine, klare Töne in der Kopfstimme, bewegende oder erheiternde Texte, Licht- und Videoeffekte, bebende Bühnen und verbindende Stimmungen.

Die Bruststimme habe ich heute Nachmittag mit Sandra auch trainiert. Wir nahmen „Falling Rain“ in Angriff, und ich weiss nun genau, wie ich es üben muss, damit es gut tönt. Das motiviert immer besonders, und ich freue mich bereits auf die nächste Stunde am 12. Dezember. Am 20. Dezember gehen wir zusammen essen; ich möchte sie einladen. Als kleiner Dank, dass sie mir nie das Gefühl gab, mühsam zu sein, wenn ich Termine verschieben musste, und immer mit Verständnis reagierte. Meistens wenn ich Termine verschieben muss, ist es ja nicht so, dass ich spontan Konzertkarten gekauft habe, sondern dass ich dringend zur Hausärztin oder einem der Fachärzte gehen muss, dass Organe oder Gelenke entzündet sind und darum nicht richtig funktionieren, dass ich Schmerzen habe oder so müde bin, dass alles anstrengend ist. Wirklich alles.

Auch als kleiner Dank dafür, dass wir sowohl vor als auch nach der eigentlichen Gesangsstunde immer noch zusammen Tee trinken und reden, dass sie sich diese Zeit nimmt und sogar der Unterricht selbst meistens länger als eine Stunde dauert. Bei ihr habe ich von Anfang an viel gelernt. In der ersten Stunde erklärte sie mir, dass sie gleich schon beim Sehen gewusst habe, dass ich eine eher tiefere Frauenstimme hätte. Gross und schlank, langer Hals: also auch längere Stimmbänder, die eben besser für die tieferen Töne sind. Das war für mich wichtig und befreiend zugleich. Keiner der vorherigen Gesangslehrer hatte mir das erklärt, und ich wusste nie, warum ich nicht so hoch hinaufkam. Mit Sandra habe ich gelernt, wie ich auch höhere Töne erreichen kann, und die ganz hohen brauche ich sowieso nicht. Zudem ist sie jeweils begeistert, dass ich in den tieferen Lagen immer noch Klang in den Tönen habe.

Ja, ich vergesse nie mehr, wie diese Erklärung auf Anhieb ein Problem löste, von dem sie ja nicht einmal etwas gewusst hatte. Von dem Zeitpunkt an konnte ich problemlos akzeptieren, dass ich die ganz hohen Töne nie würde singen können. Der Grund liegt in meiner Konstitution, meinem Körper. Da ich zu meinem Körper ein gutes Verhältnis habe, war für mich von dem Zeitpunkt an bezüglich (ganz) hoher Töne alles in Ordnung. Ja, ich habe ein gutes Verhältnis zu meinem Körper. Immer noch. Trotz der Autoimmunerkrankungen. Und das wird auch so bleiben. Gründe dafür gibt es wohl zahlreiche wie vielfältige. Tai Ji, das ich zehn Jahre lang ausübte und wodurch ich meinen Körper intensiv kennen lernte. Gute Gene für die Figur und für die Haare. (Sie sind nicht gefärbt. 😉) Zwei komplikationslose Schwangerschaften, zwei spontane Geburten, zweimal eine Rückbildung, deren Tempo selbst erfahrene Hebammen und Gynäkologinnen erstaunte. Und so weiter… Dafür bin ich sowieso dankbar; seit dem Ausbruch der Krankheiten und den Diagnosen, von denen vor allem eine schon das Potential eines mittleren bis schweren (inneren) Erdbebens hat, bin ich noch viel tiefer dankbar dafür.

Die Diagnosen haben das gute Verhältnis zu meinem Körper nicht zu erschüttern vermocht. Obschon ich ja gestern zu erläutern versucht habe, warum der Unterschied zwischen Allergien und Autoimmunerkrankungen auch auf der psychologischen Ebene ein grosser ist. Wenn der Körper an sich harmlose Stoffe aus Nahrungsmitteln oder der Umwelt fälschlicherweise als fremd erkennt und demzufolge bekämpft, ist die psychologische Komponente (verschwindend) klein. Der Feind ist etwas von aussen Kommendes. Eigentlich ganz „normal“, wie meistens. Es bringt einen wohl kaum psychisch durcheinander, dass man Tomaten oder Sellerie nicht essen darf oder dass die Nasenschleimhaut auf Chlor reagiert und anschwillt. (Das hatte ich als Kind und Jugendliche selbst.) Wenn der Körper aber den Feind in körpereigenen Strukturen ahndet und gegen sich selbst vorgeht, ist die psychologische Komponente nicht zu unterschätzen. Sie kann Betroffene (noch ganz) aus der Bahn werfen. Vermeiden funktioniert nicht, verzichten funktioniert nicht, ein paar Wochen ausharren funktioniert nicht. Angreifer und Angegriffene sind beide in meinem Körper, sind mein Körper. Die Autoimmunschlachten finden ungesehen statt. Meistens. Und unbemerkt. Ausser von den Betroffenen. Das Blut, das dabei fliesst, gehört dem Körper, der die Schlacht ausgelöst hat. Er richtet sich selbst zugrunde.

Nicht ganz ohne…

Gestern Morgen hatte ich einen Termin in Zürich, heute Morgen einen in Winterthur. Es ging um meine Zukunft vor allem in beruflicher Hinsicht. Ich bin so froh, dass ich immer wieder Menschen treffe, denen ich nicht viel erklären muss, die einfach verstehen. Verstehen, dass sehr viel liegen geblieben ist und ich das nicht während oder unmittelbar nach einer Kortisontherapie nachholen konnte oder kann; verstehen, dass ich mich noch längere Zeit erholen und nächstes Jahr noch nicht wieder arbeiten sollte; verstehen, dass ich ab spätestens der zweiten Hälfte des übernächsten Jahres jedoch unbedingt wieder arbeiten möchte und bereits daran bin, weitere Kontakte zu knüpfen und Wege zu bahnen; verstehen, dass ich in einem anderen Beruf arbeiten muss. Die Tatsache, dass ich das nicht nur muss, sondern auch will, weil ich auf der intellektuellen und der kreativen Ebene andere Herausforderungen brauche, gönnen sie mir als mein Glück im Unglück. Und das ist es auch. Nichts anderes, nichts mehr, nichts weniger. Mein Glück im Unglück. Wie schon ein paarmal…

Nach dem Termin ging ich noch kurz bei „meinem“ Dermatologen vorbei, da er seine Praxis ganz in der Nähe hat und da ich ihn eigentlich nach der vierwöchigen Behandlung mit dem Medikament, das ich jeweils am Morgen mit mindestens einem halben Liter Wasser einnehmen musste, um Hals- und Rachenentzündungen zu vermeiden, hätte anrufen und einen Kontrolltermin abmachen sollen. Er war gerade etwas überfordert, da eine Angestellte krank war, und wird mich auf das Handy anrufen. Wie an jenem Wochenende Ende September 2014, als er am Donnerstag zuvor die Praxis für mich geöffnet hatte. Eine bittersüsse Erinnerung…

Die kältere Jahreszeit ist nicht nur wegen der durch die Immunregulierung ohnehin schon deutlich erhöhten Anfälligkeit für Infekte eine zusätzliche Herausforderung, sondern auch wegen dem erhöhten Risiko, die autoimmune Dermatitis wieder auszulösen. Kälte und Trockenheit könnten sogenannte Trigger (Auslöser) sein. Wenn die Lippen so wie jetzt Risse bekommen, werde ich jeweils aufmerksam. Sie können durch die trockene Luft bedingt sein, sie können durch Medikamente verursacht oder verstärkt werden, sie können durch verschiedene Faktoren hervorgerufen worden sein. Immer aber sind sie ein Zeichen, dass die Haut auf etwas reagiert. Und wie bei den anderen Erkrankungen braucht es einen grossen ersten Auslöser; danach reichen aber kleinere Auslöser, um die Krankheit zu aktivieren. Auch darum bin ich während der kälteren Jahreszeit besonders aufmerksam. Es müsste ja nicht wieder so schlimm werden wie in jenem September, als der Dermatologe, der damals schon über das Pensionsalter hinaus war, meinte, er habe in seiner ganzen Tätigkeit nicht oft einen so heftigen Ausbruch gesehen.

Das Beitragsbild habe ich in Passchendaele aufgenommen. An einem goldenen Herbsttag vor genau zwei Wochen. An trüben Tagen wie heute habe ich solche Bilder besonders gerne. Von dem Schrecken, der im Oktober 1917 dort geschah, machen wir uns kein Bild. Das Blut, das floss, floss für nichts. Wie in jedem Krieg: für nichts.

Schokolade

Auf dem Beitragsbild könnt ihr den Kuchen, den Taieb und ich gestern buken/backten (wählt selber aus, beides geht… 😉), sehen. Den Herd konnte ich nicht mehr vor dem Fotografieren putzen, da Taieb bereits um 17.30 Uhr für das Schminken und letzte Vorbereitungen im Schulhaus sein und den Kuchen mitbringen musste. Also machte ich schnell noch dieses Foto. Eigentlich finde ich es gerade gut so. Die Bilder sollen den wahren Alltag zeigen und keine künstlichen Scheinwelten. Passt wohl auch besser zu meinen Texten, würde ich sagen…

Wie gestern schon erwähnt habe ich nun eine Brille zu Hause. Die nächste Augenentzündung kann also kommen. Nein, Spass beiseite. Ich hoffe es natürlich nicht. Sonst bekämen die Leute, die meinen, alles sei psychisch und im Kopf, doch fast noch ein wenig recht… Wobei ich auch hier ein weiteres Mal sagen muss, dass ich zwar fast täglich über solche und ähnliche Aussagen lese, selbst jedoch nicht vielen „von dieser Sorte“ begegnet bin. Schon auch, klar. Und ich werde den Umgang mit solchen Aussagen bzw. mit so oder ähnlich denkenden Leuten ab und zu thematisieren. Zum Beispiel das einmal erwähnte „Du solltest weniger Schokolade essen.“ Danke für den Tip, aber leider am Ziel vorbei. Meine Gene interessieren sich nämlich nicht für meinen Schokoladekonsum noch ändert sich dadurch etwas an der Tatsache, dass in der zweiten Schwangerschaft die Krankheiten ausgelöst wurden. Zu dick bin ich auch nicht, meine Zähne sind einwandfrei, und mein Blutzuckerspiegel ist immer gut. Bei den zahlreichen Blutkontrollen, die ich habe, sicher kein Zufallswert… Darum: Danke für den Tip, er ist ungefähr so schlau wie „Du hättest halt nicht Anglistik studieren sollen.“ oder „Vielleicht hat der Name der Strasse, an der du wohnst, etwas mit deiner Gesundheit zu tun.“

Diese zwei Aussagen habe ich übrigens nie gehört; sie dienen lediglich der Illustration des Werts, den der Schokolade-Tip hat. Den erhielt ich tatsächlich einmal. Der Kollege meinte es wohl gut. Aber mir ging es schlecht, und wenn ich mit solchem Unwissen konfrontiert wurde, fühlte ich mich schon sehr verloren und ohnmächtig. Er war wohl auch nicht der einzige, der meinte, meine damaligen Hautprobleme seien auf meine Vorliebe für Süsses zurückzuführen. Leute, die mich nur von der Pause her kannten; Leute, die nicht wussten, dass ich auch Gemüse und Salat über alles liebe und in grossen Mengen verzehre; Leute, die noch nie etwas von Autoimmunerkrankungen gehört zu haben scheinen. Das macht ja auch nichts; ich wüsste ja auch nicht viel, wenn ich nicht selbst betroffen wäre. Trotzdem: Vorschnelle und unüberlegte Aussagen können einen ohnmächtig und verloren zurücklassen.

Oder der gestern angedeutete Vergleich mit Allergien. Das war eine Kollegin, die es weder gut noch böse meinte, die aber meint, immer alles (besser) zu wissen, und sich überhaupt nicht in andere Menschen einfühlen kann. Sie habe auch Erfahrung mit Allergien. Der Tonfall und die Art, wie sie reagierte, verrieten, dass sie die Behandlung mit Kortisonspray der Behandlung, die ich damals hatte, gleichsetzte. Jedenfalls kam es mir so vor. Und es passte halt zu etlichen anderen Situationen und Verhaltensweisen. Auch Erfahrung mit Allergien? Ich habe aber keine Allergie, ich habe eine Autoimmunerkrankung. Also nicht nur eine. Das war noch zu der Zeit, als ich sagte, ich hätte zwei, weil ich dachte, drei würde sowieso niemand glauben. „The unlucky couples“, für mich an „unlucky triple“…; andere Betroffene haben fünf, sechs oder sieben Autoimmunerkrankungen. Bei vielen dieser Erkrankungen ist das Risiko, auch eine oder sogar mehrere andere zu entwickeln, deutlich erhöht. Sie treten oft gemeinsam auf, eben „the unlucky …“. Auch Erfahrung mit Allergien? Warum „auch“? Ich habe nämlich keine. Ich habe Erfahrung mit Autoimmunerkrankungen. Viel Erfahrung sogar. Zu viel. Der Unterschied liegt im Auto. Ja, im Auto. 🚘

„Auto“ ist Griechisch und bedeutet „selbst“. Das Immunsystem erkennt körpereigene Strukturen, Eiweisse, als fremd und bekämpft sie demzufolge. Bei einer Allergie kommt das Allergen von aussen, ist etwas Aussenstehendes, etwas in der Umwelt. Wenn das Allergen bekannt ist – und das ist meistens der Fall – kann man es vermeiden. Das ist auch nicht immer einfach. Wenn es schwierig ist, das Allergen zu vermeiden, oder wenn es gar nicht bekannt ist, kann die Lage gefährlich werden. Dies steht ausser Frage. Aber meistens ist das Allergen bekannt. Auf Erdbeeren kann man verzichten. Auf Nüsse auch. Gräser blühen für ein paar Wochen. Es gibt Mittel, um die Symptome zu lindern. Mein Gewebe kann ich nicht loswerden. Die körpereigenen Strukturen kann ich weder ändern noch links liegen lassen. Meine Eiweisse kann ich nicht wegschicken. Sie sind, wie sie sind, und sie bleiben, wie sie sind. Sie gehen nicht weg, sie verändern sich nicht nach ein paar Wochen, sie verschwinden nicht von selbst wieder. Sie verschwinden überhaupt nicht. Keine Chance. Das ist der grosse physiologische Unterschied.

Der grosse psychologische Unterschied liegt ebenfalls darin. Mein Immunsystem bekämpft mein Gewebe, meine Organe, meine Zellen. Es hindert meine eigenen Organe am richtigen Funktionieren. Mein Körper bekämpft sich selbst. Die Option zu vermeiden und zu verzichten habe ich nicht, oder sie würde – in letzter Konsequenz – im Selbstmord enden. Das ist aber keine Option. Ich liebe das Leben. Also habe ich keine Option, wirklich keine, als anzunehmen, was ist, und so gut wie möglich damit umzugehen und so glücklich wie möglich damit zu leben. Ich glaube, dass ich darin ganz gut bin. Vielleicht sogar richtig gut. So gut, dass wohl ein paar wenige Leute in Versuchung kamen zu denken, ich nähme dieses Jahr frei, um an möglichst viele Konzerte gehen zu können. Es war aber umgekehrt: Ich ging an die Konzerte, um frei zu sein, um zu vergessen, um zu leben.

Wie oben und auch sonst schon erwähnt: Es ist eine (kleine) Minderheit, die so denkt und spricht. Aber das Unrecht und die Verletzung sind so gross, dass ich darüber schreiben muss. Ich kann es nicht in mir drinnen lassen; ich habe schon genug in mir drinnen, was nicht so läuft, wie es sollte. Ich glaube, die meisten Menschen spüren, wie ich wirklich bin. Diejenigen, die mich von früher her kennen, wissen es sowieso; diejenigen, die mich noch nicht so lange kennen, merken es auch. Wodurch auch immer…, Menschenkenntnis vielleicht. Wer es nicht merkt und nicht spürt, will wohl nicht. Oder kann nicht. Aber es gibt eine Grenze für Unvermögen. Wo es nicht mehr verzeihbar ist. Diese wäre für mich in dem Fall erreicht. So viel Dummheit kann – und will – ich nicht verzeihen. Nur loswerden…

Jetzt kommt mir etwas Lustiges in den Sinn. Taieb hat sich heute Nachmittag in der Schule gelangweilt. Nur für ein paar Minuten, zum Glück. Sie mussten fünf Minuten lang ein Blatt Papier anschauen, sich so viele Wörter wie möglich merken und diese danach aufschreiben. Die fünf Minuten waren ihm zu lange, und er fragte seine selbstgebastelte Fledermaus, ob sie das nicht auch langweilig finde. Was diese dazu meinte, entzieht sich meiner Kenntnis. Aber mir tat der Lehrer leid, obschon Taieb versicherte, ihn nicht geärgert zu haben. Die Wörter wusste er alle noch und schrieb sie korrekt in sein Heft. Zu Hause, beim „Zvieri“ mit Yannik, sagte er zu mir: „Also foif Minute es Blatt aluege, isch eifach langwiilig. Wie foif Minute dich aluege, isch au langwiilig.“ Über das Kompliment war ich natürlich hocherfreut. Das muss er mir angesehen haben, sodass er ergänzte: „Wie foif Minute das Schoggimuffin aluege, isch au langwiilig.“ 😃

(Nicht) alleine…

Wir hatten einen Schokoladekuchen im Ofen. Das Rezept stammt aus dem Jahr 1973, meinem Geburtsjahr, und der Kuchen heisst „Grossmutters Schokoladekuchen“. Meine Mutter, also die (eine) Grossmutter unserer Kinder, hat immer sehr leckere Schokoladekuchen gebacken – und backt sie immer noch. Also passt das Rezept gleich doppelt gut für einen Kuchen, den Taieb heute Abend an die Musicaltheater-Aufführung mitbringen wird und der im sehr wichtig ist. Er backt sehr gerne, und wir haben abgemacht, am Mittwochnachmittag oder am Wochenende jeweils miteinander zu backen oder einfach etwas Süsses herzustellen. Am nächsten Mittwoch möchte er Schokolademousse machen.

Gebacken habe ich früher oft und gerne. Wie so vieles ist es in den Zeiten, in denen es mir nicht gut ging, also immer wieder in den letzten Jahren, zu kurz gekommen. Dafür hat es – auch wie so vieles – einen anderen und höheren Wert, eine andere und tiefere Bedeutung bekommen. Taieb hat mir beim Zubereiten des Teigs geholfen, vor allem beim Umrühren der Zutaten. Das war sehr süss, da er von sich aus seine Hilfe anbot. Nicht, weil das Rühren seine Lieblingsarbeit ist, sondern weil er spürt und auch schon ein wenig versteht, dass alltägliche Arbeiten für mich oft anstrengender sind als für Menschen, die keine chronischen Krankheiten haben. Die Verzierungen, die auf den Kuchen kamen, hatte er alle ausgestochen, geformt und zum Trocknen auf ein Backpapier gelegt. Zwei grüne Schmetterlinge sowie je drei rote Nikoläuse, blaue „Grittibänzen“ und gelbe Rentierköpfe aus Zuckerfondant. Fledermäuse und Vampire hätten zwar besser zur „Villa Spooky“ gepasst…; dafür passen drei der vier Motive zur Jahreszeit.

Auch das Kuchenbacken ist ein Zeichen der im gestrigen Beitrag gemeinten Normalität. Der Geruch nach Backware, der sich im ganzen Erdgeschoss ausbreitete und abgeschwächt auch in die Höhe stieg. Die grosse, sauber ausgeleckte Glasschüssel, die noch auf dem Küchenboden steht. Der feine Staub des Mehls, der die Steinplatten bedeckt. Ich bin gerne kreativ – es gibt einem eine andere und tiefere Zufriedenheit, als wenn man die Sachen einfach kaufen geht und Fertigprodukte benutzt. Das Gefühl, miteinander etwas hergestellt zu haben, verbindet. Darum habe ich auch angefangen, die Weihnachtslieder, die Taieb und Naila auf der Blockflöte lernen, mit ihnen zu spielen – sie Blockflöte, ich Querflöte. Auch ein Zeichen, dass das Leben weitergeht und dass ich es immer irgendwie schaffe, stärker zu sein als das fehlgesteuerte Immunsystem, das körpereigenes Gewebe bekämpft. Das ist der grosse, grosse Unterschied zu Allergien. Gross im physiologischen Sinn, gross auch im psychologischen Sinn. Gross im Alltag: im Privatleben wie im Berufsleben. In allem. Mehr dazu dann einmal in den nächsten Tagen…

Übrigens habe ich in der Zwischenzeit den Bericht von Herrn K. erhalten. Die Versicherung hat ihn mir geschickt, nachdem ich ihnen mitgeteilt hatte, der Journalist würde sich dann direkt bei ihnen melden. Ich wollte ihn gar nicht bei mir haben; er wird wohl voller inhaltlicher und sprachlicher Fehler und ein potentieller Auslöser für einen erneuten Krankheitsschub sein. Der Journalist, mit dem ich am nächsten Montagmorgen das weitere Vorgehen bespreche, möchte ihn wenn möglich schon vorgängig lesen; am 1. Dezember nehme ich ihn zu „meinem“ Internisten nach Zürich mit, und meiner Hausärztin gebe ich ihn beim nächsten Besuch auch. Irgendwann werde ich ihn selber auch lesen, irgendwann nächstes Jahr. Irgendwann, wenn auf dem Tisch liegt, wie der ganze Besuch ablief; irgendwann, wenn ich mit dem Prozess der Verarbeitung weiter vorangekommen bin; irgendwann, wenn ich mir zutraue, dass ich es schaffe, diesen fachlichen und menschlichen Dilettantismus Schwarz auf Weiss vor Augen zu sehen.

Erlebt habe ich ihn ja. Die Tatsache, dass der Journalist und Ressortleiter der betreffenden Zeitschrift sowie der auf Arbeitsrecht spezialisierte Rechtsanwalt, bei dem ich mich lediglich beraten lassen möchte, alle Hände voll zu tun haben, lässt darauf schliessen, dass viele andere Menschen ähnliche Erfahrungen machen. Einerseits tut es gut, sich nicht alleine zu fühlen; andererseits ist es bedenklich und beschämend für unser Land, das ich ja eigentlich gerne habe. Wobei es ja vor allem beschämend und bedenklich ist für die Leute, die anderen Unrecht tun – getrieben von der hektischen und oberflächlichen Effizienzgesellschaft, von Macht und Geld. Unabhängig vom Land, in dem es geschieht. Erbärmlich und armselig für diejenigen, die sich so verhalten. Traurig aber für die Betroffenen. Und darum auch: Traurig, dass es offenbar so viele Fälle gibt. Und darum auch: Doch nicht nur ein gutes Gefühl zu merken, dass man bei weitem nicht alleine ist. Mir pressiert es zum Glück nicht; mir geht es „nur“ darum, dass die Wahrheiten auf den Tisch kommen, die Ungerechtigkeiten aufgedeckt werden und die Öffentlichkeit von Herrn K., seiner Vorgehensweise und seinen zum Vornherein feststehenden Resultaten erfährt. Und das läuft ja bereits.

Das gestrige Beitragsbild zeigt ein von Taieb gebasteltes und bemaltes Vogelhäuschen. Er hat es nach dem Besuch beim Optiker und beim „Starbucks“ am letzten Samstag im Glattzentrum gebastelt. Nächsten Samstag möchte er noch eines für meine Mutter anfertigen, und Naila möchte ebenfalls eines basteln und bemalen. Wir haben also – auch vom Besuch der Bastelmesse „Creativa“ her – schon verschiedene Weihnachtsgeschenke parat, worüber ich froh bin. Ich habe die Adventszeit und Weihnachten immer über alles geliebt und möchte nicht, dass diese wundervolle Zeit zu reinem Stress verkommt. Die Gefahr besteht für die meisten von uns, glaube ich. Wenn man chronische Krankheiten hat, ist vieles (noch) schwieriger; man startet jeder Herausforderung gegenüber auf einem (ganz) anderen Level. Mich darüber zu beklagen, liegt mir fern. Ich möchte einfach darauf aufmerksam machen, aufzeigen, aufklären – wie schon in anderen Beiträgen erläutert. Dass ich Kopfschmerzen habe, würde ich zum Beispiel gar nicht erwähnen, wenn ich früher auch schon darunter gelitten hätte. Viele Menschen haben Kopfschmerzen, viele Menschen leiden darunter. Ich gehörte jedoch bis zu den ersten längeren und intensiveren – nicht den ersten überhaupt – Kortisontherapien 2014 zu den Glücklichen, die von Kopfschmerzen verschont blieben. Dass auch das sich durch die starken Medikamente geändert hat, hätte ich nicht gebraucht. Denn was die Krankheiten an sich schon alles mit- und durcheinanderbringen, ist genug. Mehr als genug… Darum schreibe ich über die Kopfschmerzen. Nur darum.

Gestern konnte ich bereits die Brille abholen. Die Dame, die sie mir aushändigte, überprüfte noch einmal, ob alles stimmt, und beantwortete meine Fragen. Der Optiker, der mich am Samstagmorgen bedient hatte, war auch dort und gerade mit einem anderen Kunden beschäftigt. Er sah mich von weitem, winkte mir zu und grüsste mich freundlich. „Die, die so viel Kaffee getrunken hat…“, wird er sich wohl gedacht haben… 😉

„This one’s mine!“

Dies wird mein 71. Text. Schon seit drei oder vier Wochen denke ich, dass ich bald einmal alle Texte durchlesen und vielleicht ein wenig überarbeiten sollte. Nichts Grundlegendes, das sicher nicht. Inhaltlich schon gar nicht. Ein paar Kleinigkeiten vielleicht, ein paar sprachliche Details. Um das zu tun, muss ich aber in Stimmung sein. In guter Stimmung. Die Sonne sollte scheinen, und ich darf nicht müde sein. Vielleicht bin ich darum noch nicht dazu gekommen… Wenn ich nämlich müde bin, gehen mir die Erlebnisse und Erfahrungen viel näher, als wenn ich ausgeschlafen und ausgeruht bin. Dann kann ich auch nicht darüber lesen, schon gar nicht meine eigenen Texte. Vielleicht würde es mir auch plötzlich Angst machen, dass ich doch einiges preisgegeben und mich geöffnet habe, vielleicht würde ich über meine eigene Offenheit erschrecken. Wobei: Offen bin ich sowieso, und dass ich das Schweigen früher oder später brechen würde, war mir schon länger klar. Wie Selena Gomez in ihrer kurzen und bewegenden Dankesrede für ihren Music Award beschreibt, ging es mir auch: Zu lange zu viel für mich behalten, in mir drinnen behalten, die Dinge (äusserlich) zusammengehalten, die (innerlich) total auseinandergefallen waren.

https://themighty.com/2016/11/watch-selena-gomezs-ama-speech-you-dont-have-to-stay-broken/

Irgendwann geht das Zurückhalten nicht mehr; spätestens wohl dann, wenn Leute denken, man täusche Krankheit vor, nachdem man jahrelang Gesundheit vorgetäuscht hat. Wenn ich Berichte anderer Betroffener lese, habe ich den Eindruck, dass es viele solche Leute gibt; in meinem eigenen Umfeld muss ich aber ehrlich sagen, dass sie eine Minderheit ausmachen, eine kleine Minderheit sogar. Aber sie reicht, um das Fass zum Überlaufen zu bringen; eine einzige Person würde schon reichen. Ich kann der Person ja nicht ins Gesicht schreien. Ich kann sie nicht wach prügeln. Ich kann sie nicht mit dem vielen Blut, das ich verloren habe, beschmieren. Darum schreibe ich nun darüber. Und weil es mein Weg der Verarbeitung ist. Und weil ich schon immer gerne geschrieben habe und nun wohl den Stoff dazu liefern kann. Und weil ich auch für andere sprechen möchte. Ich glaube, dass Menschen wie Selena Gomez, die berühmt und begehrt sind, und Menschen, die sich auf irgendeine Weise gut ausdrücken können, auch eine gewisse Verantwortung tragen, zu tun, was sie tun können, um Aufklärungsarbeit zu leisten.

Kopfschmerzen hatte ich gestern Morgen immer noch, und die drei Tassen Kaffee halfen nicht wirklich. Am Nachmittag verschwanden sie, waren aber am Abend leider wieder da, sodass ich den Text nicht fertig schrieb. Am Nachmittag kam auch „unser“ Innendekorateur, um noch einmal zwei Türen zu entfernen und dafür Vorhänge zu montieren. Wir haben nun insgesamt sechs Türen entfernen und durch Vorhänge, die farblich und von den Mustern her zum jeweiligen Zimmer passen, ersetzen lassen. Das war vor allem mein Wunsch, meine Idee. Unser Haus ist hoch (vier Stockwerke und ein Dachgeschoss), aber die einzelnen Stockwerke sind nicht so gross, etwas mehr als 40 Quadratmeter. Ohne die Türen wirkt es geräumiger, freier, offener und grösser. Das gefällt mir. Und keine Angst: Die Gästetoilette hat ihre Türe behalten. 😉

Die Stoffe, die der Innendekorateur jeweils zur Auswahl hat, sind eine Freude für die Augen, und ich habe immer gerne, wenn jemand mit Leidenschaft und Fachwissen bei der Sache ist. Das ist bei ihm so. Auch bei seinem Bruder, der Maler ist, unser gesamtes Haus neu gestrichen und verschiedene gute Ideen eingebracht hatte. Er wird nun noch das Holzhäuschen der Kinder im Garten neu streichen, imprägnieren und lasieren. Dann ist es einmal professionell gemacht worden, und die Kinder können im nächsten Sommer darin übernachten.

Ich bin immer froh, wenn etwas läuft. Es sind Zeichen, dass das Leben weitergeht, Zeichen, dass ich auch auf den Schlachtfeldern gegen Autoimmunerkrankungen ganz gut bin, Zeichen der Normalität. Die Normalität, die mich oft langweilt, die mir aber nach Zeiten jenseits jeglicher Normalität oder besser gesagt höchstens vorgetäuschter Normalität auch wieder sehr willkommen ist. Der letzte Dezember und der letzte Januar waren neun Wochen im Ausnahmezustand, mein gesundheitlicher Tiefpunkt und schauspielerischer Höhepunkt. Mehrere innere Organe waren entzündet – wie stark möchte ich gar nicht wissen, wenn noch im Mai starke und ausgeprägte Entzündungen vorhanden waren – und weitere waren in Mitleidenschaft gezogen worden. Es ging eigentlich gar nichts mehr, und ich erinnere mich, dass ich manchmal vor dem Schrank im Schulzimmer stand und nicht sicher war, ob ich es schaffen würde, die Schachteln mit dem Material und die Bücher zum Pult zu tragen und hinzulegen. Oder dass ich gar nicht mehr wusste, was ich überhaupt brauchte und was nicht. Dass ich befürchtete, Namen nicht mehr zu wissen. Die Fächer zu verwechseln: Deutsch? Englisch? Oder vielleicht sogar Französisch (das ich gar nicht unterrichtete, das mir aber von zu Hause aus sehr nahe ist)? Dass ich einmal hinaus und in ein anderes, leeres Schulzimmer ging, die Telefonnummer „meines“ Internisten in mein Mobiltelefon eintippte, die Leitung besetzt war, ich es nach drei Minuten, in denen ich wie öfters in jener Zeit kurz das Bewusstsein verloren hatte, noch einmal versuchte, die Leitung noch immer besetzt war, dass ich eines dieser verfluchten Schmerzmittel, das ich gar nicht nehmen dürfte, nahm und zurück ins Schulzimmer ging. Das war so der richtige, totale und absolute Verschleiss, ein unerklärlicher und unverständlicher Raubbau; Raubbau am Körper und Raubbau an der Seele.

Jeder Beitrag im Blog ist ein kleines Stück Verarbeitung. Irgendwann führt die Linie wohl ins Unendliche…, aber aufhören wird sie nie, ein Ende hat sie nie. Wie im Mathematikunterricht im Gymnasium. Linien, die ins Unendliche führten. Faszinierend und mysteriös. Meine Verarbeitung wird wohl einer solchen Linie gleichen. Die Wunden werden kleiner und kleiner und immer noch kleiner werden, sie werden weniger und weniger und immer noch weniger bluten. Ganz aufhören werden sie aber nie, ganz verschwinden werden sie nie. Ganz, ganz vollständig, meine ich. Ohne diesen Samstag Ende Januar wäre es vielleicht, vielleicht möglich gewesen. Wenn Gott und der Teufel damals um meine Seele gekämpft haben sollten, hätte der Teufel gewinnen müssen. Nein, ich bin nicht stolz auf das, was ich in den zwei Monaten zuvor getan hatte. Nein, ich finde es nicht toll, nicht heroisch, nicht erstrebenswert und nicht nachahmenswert. Nein, ich war kein gutes Vorbild – für niemanden.

Ich habe es getan, weil ich einfach so bin. So WAR, muss ich nun sagen. Der Samstag Ende Januar hat das Präsens ins Präteritum gedreht. „Sie sind einfach so.“, sagte auch meine Hausärztin zu mir, nachdem ich die Krankschreibung im Dezember nicht akzeptieren wollte. Sie sagte es freundlich, verständnisvoll und auch liebevoll, obschon ich merkte, dass sie für meine Art nicht mehr wirklich Verantwortung übernehmen konnte. Dass sie mich später nie auch nur einen Anflug von Vorwurf spüren liess, ist eines von mehreren Teilchen in einem Puzzle der wahren menschlichen Begegnungen.

Ich hoffe, sie kehrt nicht nach Hamburg zurück, sondern bleibt in der Schweiz. Auch wenn sie sich über die Schweizer Polizei, die an jeder zweiten Ecke steht und Bussen verteilt, sehr ärgert… 😂