Mein Fast-Mord

Am Wochenende bin ich mal in den Estrich (Dachboden) hinaufgestiegen und habe die verschollen geglaubte Packung Imurek vom letzten Jahr gesucht. Es bringt ja nichts, dass sie dort oben ein staubiges Dasein fristet, wenn sie den Kampf gegen mich sowieso gewonnen hat. Immerhin hat sie eine Lebenszeit bis 2020. Das wusste ich und machte mich deshalb auf die Suche nach ihr. Sie war ja auch nicht wirklich verschollen geglaubt; sie war vielmehr versorgt, verbannt, verstossen. Nun liegt sie im Erdgeschoss auf dem Esstisch; nun hat sie es geschafft. Dahin, wo das Leben sich vornehmlich abspielt; dahin, wo sie nicht zu übersehen ist. Da die Tabletten nicht wie die einmal in einem Beitrag erwähnten (Tabletten) braunen Smarties gleichen, mache ich mir auch keine Sorgen, dass die Kinder sie nehmen könnten. Sie beachten die beiden Packungen kaum, obschon sie auf ihre Art sehr wohl wissen, worum es geht. Es ist für sie „normal“ geworden.

„Normal“ geworden wie so vieles, was eigentlich nicht „normal“ ist, was sie jedoch stark und einfühlsam gemacht hat. Heute las ich eine diesbezügliche Rückmeldung aus der Schule. Taieb sei sehr einfühlsam und verhalte sich sofort rücksichtsvoll, wenn eine anwesende Person erkläre, sie habe ein gesundheitliches Problem und XY tue ihr nicht gut. Dies sei erstaunlich für sein Alter. Das freut mich natürlich sehr, obwohl ich unmissverständlich diese Erwartung an die Kinder habe. So gesehen erwarte ich von ihnen mehr, als ich von Erwachsenen erwarte, und freue mich, wenn sie Werte, die mir wichtig sind, übernommen haben, ohne dass ich sie explizit darauf hinweisen muss. Sie haben viel gesehen, viel erlebt.

Dass sie trotzdem fröhlich und unbeschwert sind und die ihre sorgfältig ausgedachten Freizeitpläne störenden Hausaufgaben ihr derzeit grösstes Problem darstellen, ist ein Glück. Wenn Naila 35 und 36 zusammenzählen muss, ergibt das Resultat „elfesechzg“ (elfundsechzig). Wenn ich Fenchel und Rosenkohl koche, hat sie Angst, sie könnte zu wenig vom Rosenkohl, ihrem Lieblingsgemüse, bekommen. Wenn Schenkeli auf dem Tisch stehen, nimmt Taieb keines, weil der Name ihn an Fleisch erinnert und er nicht sicher ist, ob ein Tier dafür hat leiden und sterben müssen. Einfühlsam – auch hier. Überzeugt und konsequent. So sehr, dass er das Gebäck, das er gerne mag, unversucht stehen lässt. Was mir nichts ausmacht, da ich es nämlich auch sehr gerne mag. Den Rosenkohl aber noch lieber. 😊

Die schwere Infektion von Ende Januar, die mich zum ersten Mal an einen Punkt brachte, wo ich das Gefühl hatte, ich würde „das alles“ nicht mehr packen, hat auch ihr Gutes gehabt: Der Schlafrhythmus, den das viele Kortison total durcheinandergebracht hatte, scheint sich seither zu normalisieren; die Prednison-Müdigkeit, von der ich dachte, ich würde sie nie mehr loswerden, und die durch nichts zu bezwingen ist, scheint sich zu verabschieden. Fünfeinhalb Monate nach Beendigung der Therapie, die nicht einmal nachhaltig gewesen war und die mir – ausser der Gewichtszunahme und dem entsprechenden Aussehen – so ziemlich die ganze Palette an möglichen Neben- und Nachwirkungen beschert hatte.

Am Morgen wieder verschiedenen Arbeiten und Aufgaben nachgehen zu können und nicht mehr oder höchstens noch einmal in der Woche schlafen zu müssen, um überhaupt einmal schlafen zu können, ist auch ein Glück; eines, das ich schon fast abgeschrieben hatte, eines, von dem ich nicht einmal wusste, dass ich es als Glück empfinden würde. Ein Glück, das eine grosse Angst abgelöst hat; ein Glück, auf dem Ideen gedeihen können. Zum Beispiel bin ich mit einem Künstler (Fotograf und Maler) in regem und spannendem Austausch und werde zu seinen Bildern wahrscheinlich kurze Texte schreiben. Erst eine meiner zahlreichen Ideen und erst einer meiner zahlreichen Kontakte, an die ich anknüpfen kann. Aber bereits auf fruchtbarem Weg.

Singen sollte ab nächster Woche wieder möglich sein. Ich hoffe es sehr, da ich es kaum noch erwarten kann; es fehlt mir. Im Auto habe ich oft mitgesungen, weil ich gar nicht anders konnte. Die Quittung kam dann jeweils kurze Zeit später in Form von verstärkten Schmerzen im Bereich des Brustbeins, wo die inneren Entzündungen immer noch darauf reagieren, wenn ich singe, sowie in Form von Reizhusten. Darum muss ich mit den Gesangsstunden und dem richtigen Üben noch bis mindestens nächste Woche warten. Länger kann ich kaum noch warten und hoffe darum auf positiven Bescheid morgen, wenn ich zur Blutkontrolle und anschliessender Besprechung gehe. Zudem werde ich ein paar Impfungen bekommen, weil ich auf keinen Fall gleich wieder eine Infektion einfangen sollte, aber einem permanent und deutlich erhöhten Risiko ausgesetzt bin. Gegen die Masern, von denen in der Schweiz für 2017 bereits mehr Fälle als im ganzen Jahr 2014 registriert sind; gegen Mumps und gegen die Röteln.

Ich war erleichtert, als ich erfuhr, dass diese nicht mit Lebendimpfstoffen durchgeführt werden. Schon bei immunmodulierenden Medikamenten dürfen keine Impfungen mit Lebendimpfstoffen durchgeführt werden, wie mir meine Freundin aus Wallisellen nach unserem damaligen Tapas-Essen, als wir am Freitagabend um 23.15 Uhr aus dem Restaurant geschmissen wurden – Wallisellen ist eben schon nicht Zürich – und uns in der Folge im Auto für eine weitere Stunde unterhielten, erklärte. „Sie muss es wissen, sie kennt sich ja auch aus.“, dachte ich bei mir und fand ihre Aussage am folgenden Tag auf dem Beipackzettel von Imurek erwartungsgemäss bestätigt. Imurek ist nicht nur immunmodulierend, sondern immunsupprimierend, was noch einmal einen bedeutenden Unterschied darstellt, gerade auch, was die Anfälligkeit für Infektionskrankheiten betrifft. Daher bin ich ebenfalls erleichtert, dass die Erkältung, die Taieb nach Hause gebracht hatte, bei uns beiden sehr glimpflich ablief. Die Augenentzündung meldete sich kurz zurück, weil das linke Auge sich offenbar mit dem rechten solidarisch zeigen wollte und mich diese Solidarität – wenn auch in sehr erträglichem Rahmen – zwei Tage lang spüren liess.

Vielleicht trägt auch das wärmere Wetter dazu bei, dass es mir besser geht. Die Kinder geniessen den zwar noch winterlich frischen, gleichzeitig aber frühlingshaft anmutenden Sonnenschein auch und haben ihre Rollschuhe hervorgekramt, sodass ich letzte Woche alleine ins Einkaufszentrum fuhr, um ein neues Handrührwerk zu kaufen. Als ich das Auto im Parkhaus abstellen wollte, blockierte ein roter Renault die Durchfahrt. Ich blickte auf das Nummernschild. Genau. SZ. Ich schaltete von Radio auf CD-Player; die CD musste letztes Mal irgendwo in der Nummer 6 angehalten worden sein:

„A simple execution, but nothing can be seen.“

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Dunkel und ruhig

Gestern hätte ich um 7.50 Uhr auf den Zug gehen und um 9 Uhr im USZ sein sollen. Ich war dann um 9.30 Uhr im USZ, weil ich den Zug um 8.20 Uhr genommen hatte. Erklären musste ich zum Glück nicht viel; die wussten ja, weshalb ich dort war und dass hundert damit zusammenhängende Gründe die Verspätung verursacht haben könnten. Einer dieser hundert Gründe war es auch. Am Morgen zu pokern bringt nichts – noch nichts. Termine im USZ sind aber kein Pokern, sondern eine Notwendigkeit. Deshalb lege ich sie auf den Morgen, wenn die Kinder in der Schule sind, und mit dem (vorläufig noch vorhandenen) Risiko zu spät zu kommen.

Wir waren rechtzeitig aufgestanden, wir hatten gefrühstückt, die Kinder hatten alles beisammen und das Haus pünktlich verlassen. Zehn Minuten später hätte auch ich das Haus verlassen müssen – und war parat. Alles in Ruhe gemacht. Doch gerade als ich neben der Garderobe im Eingangsbereich stand, die Handschuhe nahm und gleich die Haustür öffnen wollte, bekam ich wieder Nasenbluten. Ich kann nie abschätzen, wie lange es dauert und ob es schwach oder stark sein wird. Das Spektrum ist – wie bei fast allem, was diese Krankheit betrifft – weit. Jedenfalls hätte ich nicht einfach zum Bahnhof gehen können; ich wusste nicht, was käme, was mir bevorstände.

Also ging ich nicht zum Bahnhof, sondern zurück ins Bade- und dann ins Schlafzimmer, wo ich mich auf das Bett legte und wartete, bis das Bluten aufhörte. Es war dunkel; wir hatten die Vorhänge noch nicht geöffnet. Es war dunkel und ruhig. Ich erinnerte mich an die Zeiten, als ich noch nicht wusste, warum ich Nasenbluten hatte. Wie bei den anderen Blutungen, über die ich geschrieben habe, fand ich damals, als ich googelte, Beängstigendes und hatte Angst, irgendwo im Kopfbereich einen Tumor zu haben. Weil es ja immer wieder blutete. Andererseits waren da die anderen wiederkehrenden Blutungen, die ebenfalls auf verschiedene Tumore hätten zurückzuführen sein können. (vier verbale Teile hintereinander; ich hoffe, die Konstruktion ist geglückt. ;-)) Irgendwie seltsam… Oder überall Tumoren? Metastasen?

Im ruhigen und dunklen Schlafzimmer liess ich die durch- und ausgestandenen Ängste Revue passieren. Sie zu verdrängen, bringt nichts. Dann zeigen sie sich irgendwann auf andere Weise; davon bin ich überzeugt. Also stelle ich mich ihnen und stellte mich ihnen gestern Morgen erneut, obwohl ich eigentlich hätte im Zug sitzen und nach Zürich fahren sollen. Was dann eine halbe Stunde später klappte und kein weiteres Problem darstellte, weil die Fachpersonen den Grund sofort verstanden und auch über die 99 weiteren Bescheid gewusst hätten. Das ist natürlich nicht immer so, obschon ich zugeben muss, dass die meisten Menschen verständnisvoll reagieren, auch wenn sie nicht Bescheid wissen. Sie kennen mich oder merken mir an, dass ich nicht einfach so zu spät komme.

Ausser einmal. An jenem Korrekturnachmittag der Handelsschule, notabene ein Samstagnachmittag, für den ich mich freiwillig gemeldet hatte und wo man für die anwesende Zeit, nicht etwa pauschal, entlöhnt wird, in einer Stadt in der Ostschweiz. (Ich habe den Namen echt vergessen, was ganz gut so ist.) Da merkte anscheinend niemand, dass ich nicht aus Gleichgültigkeit und schon gar nicht zum Spass eine gute Stunde zu spät erschienen war. Klar; ich hätte mich erklären können. Aber ich mochte mich nicht erklären. Vielleicht, weil ich die Energie dazu gerade nicht hatte; vielleicht, weil ich zu oft erlebt hatte, dass Erklärungen nicht viel bringen, weil die Leute zu gestresst sind, um hinzuhören und auch nur einen Teil davon zu verstehen; vielleicht, weil die meisten in meiner Situation gar nicht mehr hingegangen wären. Auch die Person, die es für nötig hielt, meine Verspätung an „Vorgesetzte“ weiterzuleiten – fast hätte ich geschriebene zu petzen – nicht. Ganz bestimmt nicht.

An jenem kalten, weissgrauen, trübenWinternachmittag hatte ich auch Nasenbluten, stärkeres als gestern Morgen, sodass die Verspätung eben nicht eine halbe, sondern mehr als eine ganze Stunde betrug. Ich war mit dem Zug angereist und ging dann in einem Selbstbedienungsrestaurant auf die Toilette. Weil das in dieser Art von Restaurants unauffällig geht. Eine meiner vielen Strategien. Trotzdem ist es überhaupt nicht lustig, 45 oder 50 Minuten auf einer öffentlichen Toilette zu verbringen und zu warten, bis das Bluten aufhört. Es kam mir eng und kalt vor, ich kam mir sehr alleine vor, weil alle anderen nach wenigen Minuten wieder draussen waren. Ich wäre lieber am Korrigieren gewesen, auch wenn die Aufsätze meistens nicht viel hergaben und wohl zusammen mit vielen anderen Aufsätzen, die ebenfalls nicht viel hergaben und deren Verfassende auch durch die ausgeklügeltsten Methoden nie zu guten Schreibenden werden, dazu beitrugen, dass meine Sehnsucht, anstatt schlechte Texte zu korrigieren – was sehr wenig bringt – viel lieber eigene (wenn möglich gute…) Texte zu schreiben, grösser und grösser wurde.

Bis sie im Januar 2016 so gross wurde, dass sie physisch spürbar war. Genauso spürbar wie die Schmerzen von den verschiedenen inneren Entzündungen. Dass diese Entwicklungen parallel und fast gleichzeitig abliefen, war weder geplant noch gesteuert gewesen. Ein Zufall…? Vielleicht nicht ganz. Denn die Grenzerfahrungen im Zusammenhang mit der organischen Krankheit haben mich wohl schon hellhörig für meine innere Sehnsucht werden lassen. Sehnsucht nach dem Schreiben, das ich immer gut gekonnt hatte, für das ich immer wieder Lob geerntet hatte, für das ich kein Brainstorming, kein Mindmap, keine Struktur und auch sonst keine Hilfsmethoden brauche und das mir so sehr fehlte. Ja, es gibt ihn wohl schon, diesen Zusammenhang. Diesen ungeplanten und ungesteuerten Zusammenhang. Ihn mir übel zu nehmen, ist daneben. Aber Petzen ist noch viel doofer, so richtig kindisch. Und hinterhältig.

Ich wäre also auch lieber am Korrigieren gewesen – trotzdem, und ich hatte nicht nur Nasenbluten, ich hatte auch Bauchkrämpfe und Rückenschmerzen. Ich konnte alles einordnen, ich konnte alles ertragen. Viel später einmal zu erfahren, dass ein Kollege, vermute ich, gepetzt haben muss, hat mehr weh getan. Obschon ich heute, obschon ich schon lange darüber stehe. Denn er wusste nicht, was er tat.

Löwe, Wolf und Widder

Sechs Wochen seit Beginn der Therapie, die ich gerne noch um ein paar Jahre hinausgezögert hätte, vor der ich mich letztes Jahr noch zu sehr gefürchtet hatte und über die Herr K. als Unbetroffener und Unverständiger nüchtern und trocken schrieb, ich hätte mich nicht an die Anweisungen gehalten. Was mein Hauptfacharzt, der die Therapie verordnet hatte, (ironischerweise) total daneben fand. Bis Ende dieser Woche sollte ich das Dokument dem Journalisten schicken: dasjenige, in dem sämtliche falschen Aussagen von Herrn K. beim Besuch sowie im Bericht in der linken Spalte aufgelistet und in der rechten Spalte relativiert oder widerlegt werden. Das Namensproblem haben wir nämlich soweit lösen können. Also warte ich auf einen sonnigen Morgen, an dem ich ausgeschlafen bin, um mich dieser leidigen, aber notwendigen Arbeit widmen zu können. Das Ausgeschlafensein und den Sonnenschein brauche ich, um mich den absichtlichen Bagatellisierungen, den Manipulierungen und der Lügerei in dem ganzen System noch einmal aussetzen zu können: Schwarz auf Weiss.

Abstrahieren wird schwierig sein, weil ich, wenn ich nicht so wäre, wie ich bin, auch ein Opfer davon geworden wäre, weil ein falscher Arzt – so werden sie in der Ausgabe des vorletzten „Beobachters“ zu Recht genannt – über mich urteilt, ohne mich und ohne „meine“ Krankheit zu kennen, weil das Blut bei mir floss und fliessen wird, nicht bei ihm. Im wörtlichen und im übertragenen Sinn. Physisch und seelisch. Und trotzdem: Sobald mein Fall aufgearbeitet sein wird, werde ich mich des Themas im Allgemeinen annehmen und versuchen, ähnliche und noch viel schlimmere Fälle – davon gibt es viele; das weiss ich mittlerweilen – aufzudecken und den Betroffenen zu helfen. Darum ist die Arbeit, die mir bevorsteht, notwendig. Und eben: Vielleicht musste es so sein: Dass ich Einblick in diese falsche Welt erhielt, die schalten und walten kann, wie sie will, weil ihre Opfer keine Lobby haben.

Bei solchen Ungerechtigkeiten wird irgendein Tier in mir wach; das Gefühl hatte ich früher schon manchmal und stellte mir jeweils eine Löwin vor. Jetzt frage ich mich, ob es vielleicht eher eine Wölfin sei… Egal, ob Wolf oder Löwe: Kämpfen ist eine gute Sache, solange der Kampf nicht verbittert, sondern engagiert, motiviert, überzeugt – und eloquent (!) – geführt wird. Wie AnnaRosa im Buch, das Tanja mir geschenkt hat, das ich auch schon erwähnt habe und das ich nun endlich zu Ende lesen kann. Während der zehntägigen Grippe konnte ich nicht lesen und während der zehntägigen Zeit der Nachwirkungen ebenfalls nicht. Das Schreiben ging während der zehn Tage der Grippe auch nicht wirklich; manchmal gar nicht, manchmal erzwungenermassen. So quasi um mir selbst zu beweisen, dass ich noch am Leben bin und wenigstens noch schreiben kann. Noch nie zuvor hatte ich erlebt, dass sogar das Schreiben mühselig und anstrengend wird, dass mir die Inspiration, die Freude, die Lust daran fehlen. Diese kamen jedoch während der Nachwirkungszeit (bereits) zurück, aber lesen konnte ich noch nicht wieder. Ausser kurze Texte für ein paar Minuten.

So bin ich also vor ein paar Tagen zu AnnaRosa zurückgekehrt und bin soeben bei der Passage, die auf dem Buchrücken steht, angekommen. Jetzt kenne ich den Kontext. Die Sätze hätten von mir stammen können, wenn auch – wie ich jetzt eben weiss – aus einem anderen Kontext heraus: „…, als AnnaRosa das erste Mal wieder ins Freie trat. Ich bin entkommen, und ich habe noch so viel vor und werde mich jetzt nur noch Wichtigem widmen, dachte sie.“ Ihr Kontext war eine äusserst waghalsige Aktion, um Obdachlosen zu helfen, und die damit verbundene Einlieferung in eine psychiatrische Klinik. Meinen Kontext habe ich in vergangenen Beiträgen beschrieben. Teile davon, jedenfalls. In „Ein schmaler Grat“ und „Fragen? Farben!“ und ansatzweise auch in ein paar weiteren. Doch kämpfen werde ich auch. Für eingangs des Textes und schon mehrfach erläuterte Sache. Allerdings kenne ich die Grenzen, um mich selbst dabei nicht zu gefährden und nicht zu schädigen, wohl um einiges besser als AnnaRosa. Was vielleicht mit dem Altersunterschied zusammenhängt… 😉

Sechs Wochen seit Beginn der Therapie: Eigentlich wäre die Einschleichzeit heute vorbei, aber durch den Unterbruch wird diese sich verzögern. Ich hoffe, im Verlaufe des nächsten Monats eine erste Wirkung bemerken zu können. Momentan ist sie leider noch nicht in Sicht, doch wir haben die Entzündungen unter Kontrolle und ich bin mir viel schlimmere Schmerzen gewohnt. Momentan habe ich „nur“ Schmerzen, wenn ich tief einatme, weil das Rippen- und das Brustfell noch entzündet sind, und ab und zu Schmerzen im Bauch- und Rückenbereich. Aber erträglich, ich kenne andere Ausmasse. Manchmal habe ich Nasenbluten. Davon habe ich noch nie berichtet, aber das gehört auch dazu. Oft habe ich es nicht, aber in diesen Tagen tritt es ab und zu auf. Aber auch nicht schlimm. So halt, dass ich daran erinnert werde, dass es immer wieder und an verschiedenen Orten fliesst; das Blut, das die falschen Ärzt an ihren Händen haben; das Blut, das mich – wie AnnaRosa – zum Entscheid brachte, mich fortan Wichtigem zu widmen. Meiner Gesundheit zum Beispiel. Statt emails.

Was ein paar Leute mir (wohl) übel nahmen. Macht nichts; Hauptsache, ich lebe noch. Ich habe nämlich Kinder. (Wie die Leute, die es mir übel nahmen…) Sicher habe ich dadurch auch ein paar emails verpasst, die nicht penetrant, sondern freundschaftlich, vielleicht sogar interessiert oder besorgt abgefasst waren. Für diese tut es mir leid. Ich hätte sie gerne gelesen und gerne beantwortet. Aber ich musste mich schützen und habe sie darum leider nie gesehen. Dafür habe ich das Paket, das letzte Woche in unserem Briefkasten lag, gesehen. Und öffnen wollen, aber das übernahmen gleich die Kinder. Den Inhalt seht ihr auf dem Beitragsbild: eine selber bemalte Truhe aus Holz mit unseren vier Namen in arabischer Schrift darauf und mit vielen, vielen runden, zuckersüssen Bonbons gefüllt, von denen nur noch ein paar wenige ihr zurückgelassenes Dasein fristen, im Innern der hübschen Truhe, bis auch sie den kleinen Händen und gierigen Mäulchen zum Opfer fallen werden. Danke, Heidi! Das hat uns sehr gefreut, und die Truhe wird einen besonderen Platz in unserem Haus erhalten.

Das mit der Eloquenz hat mir übrigens ein Kollege vor Kurzem geschrieben; er ist auch wortgewandt und führt dies auf unser gemeinsames Sternzeichen zurück. Nicht Löwe, Wolf sowieso nicht…, sondern: Widder! 😃

Bunt mit Schwarz

Seit gestern Nachmittag bestehen die Spuren in unserem Auto nicht mehr nur aus Pommes Chips und Müll, sondern auch aus vielen kleinen, bunten Konfetti. So bunt wie die Farben im letzten Beitragsbild, von denen mir diejenige rechts unten am besten gefällt… Die Konfetti von der gestrigen Kinderfasnacht in Eglisau haben es heute Morgen bis ins Wartezimmer geschafft. Nicht, dass ich nicht geduscht hätte, aber mein Schal und meine Handtasche hatten mehr abbekommen, als mir bewusst war. In der Praxis sorgten sie für Erheiterung, was am Montagmorgen wohl besonders willkommen war. Jedenfalls unterhielt ich mich mit der Angestellten, die das Blut abnahm, über unsere eigenen Erinnerungen an die Kinderfasnacht und über trendige Kostüme.

Das Blutbild war dann durchzogen; nicht schlecht, aber auch nicht gut. Die Leberwerte sind weiterhin erhöht, wenn auch nicht mehr so stark wie bei den vergangenen Kontrollen, sodass wir die Therapie weiterführen können. Durch den sechstägigen Unterbruch kann ich nun frühestens anfangs März mit einer ersten Wirkung rechnen, und die Kontrollen müssen nach wie vor wöchentlich durchgeführt werden; eine Lockerung des Zeitabstands ist noch nicht in Sicht. Mein Gesundheitszustand sei noch nicht stabil, sagte dann auch meine Hausärztin bei der Besprechung. Das empfinde ich auch genau so. Zu viel ist in den letzten Wochen und Monaten passiert, zu viel hat sich wechselseitig negativ beeinflusst, viel hat wiederum viel nach sich gezogen. Taieb ist ein wenig erkältet – und ich natürlich auch… Es ist nur eine leichte Erkältung, und ich kann einfach hoffen, dass dem so bleibt.

Dass ich so anfällig geworden bin und Ende Januar eine so schwere Infektion hatte, ist zwar durch die Immunsuppression einfach erklärbar, aber auch etwas beängstigend. Nächste Woche bekomme ich ein paar Impfungen, denn meine Hausärztin sagte auch, wir müssten vor allem eine Hepatitis vermeiden und ich dürfe auf keinen Fall gleich wieder krank werden. Also zusätzlich krank, meinte sie und meine auch ich immer, wenn ich das Wort „krank“ benutze. Eigentlich bin ich ja immer krank und nie mehr gesund – irgendwie krass… Aber ich sehe es anders. Denn ich bin oft glücklich, an vielem interessiert und leidenschaftlich, und dann fühle ich mich auch immer gesund. Wenn ich mit Freundinnen essen gehe. Wenn ich Querflöte oder Klavier spiele oder singe. Wenn ich lese oder schreibe. Wenn ich Naila als Schäfchen verkleidet beobachte und mich mit Konfetti bewerfen lasse…

Der Kinderfasnachtsumzug hat sowieso gutgetan. Die Sonne schien, das Treiben war bunt, die Musik beschwingt und laut. Am Ende des Umzugs gab es Würstchen mit Brot, verschiedene Kuchen und weitere Backwaren sowie Getränke. Naila durfte ausnahmsweise Cola trinken und war zufrieden. Ein Kleinkind verlor auf dem Umzug seinen Nuggi (Schnuller), nahm ihn vom Boden auf und steckte ihn wieder in den Mund. Der italienische Grosspapa, in dem Fall also der „Nonno“, schaute zu und lachte. Ich lachte ihn auch an; seine lockere Art gefiel mir sehr. Später fiel mir eine Frau auf mit ganz kurzen und ganz feinen Haaren. „Chemotherapie“, dachte ich, und „Krebs“. Ich wünschte mir, sie möge „alles“ gut überstanden haben. Keine Metastasen, keinen Rückfall… Dann blieben wir stehen, hörten der Musik zu, genossen die winterliche Milde, entdeckten ein paar Freunde von Taieb und gingen schliesslich zu den Essens- und Getränkeständen. Dort fiel mir wieder jemand auf, ein schon etwas älterer Mann, dessen Haut im Gesicht sehr rot war. Er tat mir sofort leid, obschon ich gar nicht wusste, ob er darunter litt und ob er mir tatsächlich leid tun müsse. Er tat mir leid – wie auch immer.

Ich habe selbst ganz schlimme Zeiten durchgemacht, was die Haut anbelangt. Das hat unter anderem damit zu tun, dass die autoimmune Dermatitis, wie der Name schon sagt, die Haut betrifft und dass eine der beiden anderen Erkrankungen, mein mit Abstand grösstes Sorgenkind, fast alles im Körper betreffen kann und die Haut eben auch oft betrifft. Lange war nicht klar, was woher kommt; lange war nicht klar, was ich habe; lange war nicht klar, was wozu geführt hat. Seit jenem unvergessenen Donnerstagmittag, als mein Dermatologe in Winterthur extra für mich seine Praxis öffnete und eine Notfallbehandlung durchführte (siehe Beitrag „Superman and superwoman“), hatte ich nie wieder nennenswerte Probleme mit der Haut. Auch wenn ich Schokolade, Pommes und Mayonnaise esse… Denn damit haben Hautprobleme dieses Ausmasses gar nichts zu tun. Die Erinnerung an die schlimmen Zeiten und die Dankbarkeit dafür, dass wir seit fast zweieinhalb Jahren wenigstens diese Sache gut unter Kontrolle haben, sind und bleiben intensiv, und wenn ich eine Person mit massiven Hautproblemen sehe, fühle ich immer mit und hoffe für diese Person, dass auch sie in guten Händen ist und nicht (mehr lange) darunter leiden muss.

Vielleicht darum bemerkte Taieb gestern vor dem Einschlafen Spuren von Salbe in meinem Gesicht. Ich habe zwei Salben, die ich regelmässig einstreichen muss. Seit der Unklarheit darüber, was den jetzigen Krankheitsschub ausgelöst hat – der Unfall oder das Medikament gegen die Dermatitis -, und dem darin begründeten Absetzen eben dieses Medikaments sind die Salben und deren regelmässige Anwendung umso wichtiger geworden. Taieb bemerkte also noch Spuren davon und fragte, ob ich eine Gesichtsmaske hätte. „Jetzt brauchst du nur noch Gurken!“ rief er begeistert und verkroch sich in sein Kissen.

Spuren

Naila hat eine weitere Übernachtungsparty hinter sich: vom Freitagabend auf den Samstagmorgen. Ihre Vorfreude war so hell und so erwärmend wie der gestrige und heutige Sonnenschein, und sie kam ebenso begeistert, wenn auch müde, zurück. Sie hätten Leinwand-Kino gemacht und sie sei bis zwei Uhr nachts aufgeblieben, war ihr erster Satz, als sie am Samstagmorgen um elf Uhr zur Haustüre hereinkam. Offenbar hat sie auch sämtliche Schlafpositionen und -angewohnheiten ihrer Freundinnen eingehend studiert. Danach legte sie sich, was äusserst selten vorkommt, auf das Sofa und gab sich ihrem Schluckauf hin… 😉

Irgendwann kehrten ihre Lebensgeister zurück, und wir wollten Kaiserschmarren machen. Doch unser Handrührgerät funktioniert nicht mehr, sodass ich beschloss, nächste Woche ein neues zu kaufen, dieses Wochenende noch einmal Pancakes zu backen und den Kaiserschmarren für nächstes Wochenende zu lassen. Die Zutaten haben wir alle; einfach ohne Rosinen… Tanjas Formulierung, diese sähen aus wie tote Stubenfliegen auf Taiebs glänzend weissem Teller, bringt mich jedes Mal, wenn ich daran denke, zum Lachen. 🙂

Die Augenentzündung ist vorbei – bis in zwei bis drei Monaten die nächste kommt. An diese Abstände habe ich mich gewöhnt, an die damit verbundenen Einschränkungen auch. Ich geniesse dann jeweils die Aktivitäten, die dadurch keine Einschränkungen erfahren, umso mehr und umso intensiver. Ich glaube, darin bin ich richtig gut. Ich sollte aber bei der nächsten Augenentzündung zur Augenärztin gehen, meinte der Internist in Zürich am vergangenen Montagabend. Bis jetzt bin ich ja nur im letzten Oktober, als die Entzündung nicht nur ein paar wenige Tage, sondern vier Wochen dauerte und die Augen nur noch rot und nirgends mehr weiss waren, zweimal zur Augenärztin gegangen. Da damals nicht nur die Bindehaut, sondern auch die Horn- und Lederhaut betroffen waren und sie meinte, es hätte gefährlich werden können, sollte ich nächstes Mal so oder so hingehen – auch wenn man wiederum nichts sieht und sie relativ schnell vorüber ist. Wenn aus der Konjunktivitis und der Skleritis auch noch eine Uveitis (Entzündung der mittleren Augenhaut im Augeninnern) entstände, wäre es eben wirklich gefährlich. Das müssen wir vermeiden, meinte mein Hauptfacharzt. Ja klar, das will ich auch vermeiden… und werde nächstes Mal zur Ärztin gehen.

Die vielen Arzttermine hinterlassen Spuren. Obschon ich glaube, dass ich auch darin richtig gut bin und aus der Zeit immer das beste mache, vor allem lese. Wenn ich es mir genau überlege, sind es wohl gar nicht die Termine an sich, die Spuren hinterlassen, sondern die Folgen davon; die Tatsache, dass die Zeit anderswo fehlt, dass ich manchmal abgelenkt und zerstreut bin, was eigentlich gar nicht meine Art ist, und dass das Verständnis vieler Leute begrenzt ist – begrenzt im Vermögen, begrenzt auf Zeit oder beides. Eine chronische Erkrankung ist aber oft zeitlich unbegrenzt oder besser gesagt: auf Lebenszeit. Eine komplexe Erkrankung hat ebenso komplexe Auswirkungen – auf alle Lebensbereiche. Vielleicht finde ich es dann nicht so schlimm, wenn Nailas Turnschuhe für die Schule zu klein geworden sind. Vielleicht finde ich es dann nicht so schlimm, wenn ich ihren Test noch nicht unterschrieben habe. Vielleicht finde ich es dann nicht so schlimm, wenn auf Taiebs Pullover ersichtlich ist, was er gefrühstückt hat. Vielleicht beschäftigen mich ganz andere Fragen. Ob ich, wenn ich sterbe, „nur“ mit meinen eigenen Organen sterbe. Ob ich weiterhin so „locker“ mit der Ungewissheit umgehen kann. Wie die Blutwerte morgen sein werden und wie es mit der Therapie weitergehen wird…

„Sie kennen das ja langsam.“, sagte die Praxisangestellte am vergangenen Montagmorgen vor der Blutabnahme zu mir. Ja, ich komme mir manchmal vor wie eine Stammkundin. Das ist schon seit Jahren immer wieder der Fall, aber seit dem Therapiebeginn mit Imurek und den damit verbundenen wöchentlichen Kontrollen natürlich noch mehr. Letztes Mal war eine Frau im Wartezimmer, die erkältet war und sich – für mein Empfinden jedenfalls – überhaupt nicht bemühte, dies auch nur ein wenig für sich zu behalten. Sie hustete oft und laut, putzte sich die Nase und liess sich anmerken, dass sie mit sich selbst Mitleid hatte. Die Situation war für mich doppelt unangenehm.

Erstens war ich mir so gut wie sicher, dass sie nicht ernsthaft krank war. Auch wenn ich das nicht weiss – dessen bin ich mir absolut bewusst. Nur habe ich in den vergangenen, medizinisch und menschlich intensiven und lehrreichen Jahren die Erfahrung gemacht, dass die lautesten und auffälligsten Leute kaum je diejenigen waren, die tatsächlich eine schwere Erkrankung hatten. Es mag Ausnahmen geben, das ist ganz klar, aber ich habe diesbezüglich einfach zu viel gehört und erlebt, um nicht skeptisch zu werden, wenn jemand viel Aufmerksamkeit auf seine oder ihre Gesundheit zieht. Ich habe das nie gemacht – bis zur Entscheidung zwischen Blau und Rot (siehe letzten Beitrag) nie. Das war Ende Januar 2016. Den Blog begann ich anfangs September. Sieben Monate später. Weil ich endlich ein Ventil brauchte… Abgesehen davon sitze ich immer ruhig im Wartezimmer, lese und lasse mir nichts anmerken. Dass ich Stammkundin bin, zum Beispiel. Dass ich seit meinem 35. Altersjahr drei Autoimmunerkrankungen habe, davon eine schwere. Dass ich eine Odyssee an Vermutungen und eine Achterbahn von Gefühlen hinter mir – und wahrscheinlich auch vor mir – habe…

Um auf oben beschriebene Erfahrung zurückzukommen und das „erstens“ nicht unvollständig stehen zu lassen:

Zweitens hatte ich Angst, dass sie mich anstecken würde. Sie war erkältet, schien also einen grippalen Infekt zu haben. Bei der „echten“ Grippe liegen meistens kein Schnupfen und kein Husten vor. Von aussen her unspektakulärer, aber meistens viel schlimmer. So schlimm zum Beispiel, dass ich ohne die Schmerzmittel, die ich zum Glück anfangs Februar ganz absetzen konnte, nicht mehr aus dem Bett gekommen wäre. Wirklich nicht mehr. Und auch mit den Schmerzmitteln konnte ich nur das Allernötigste tun; gerade so viel, dass ich meine Arzttermine wahrnehmen konnte und nicht ins Spital musste. Diese Erfahrung hat mich geprägt, weil kein Krankheitsschub mich derart ausser Gefecht gesetzt hatte und weil ich weiss, dass die Anfälligkeit sich mit dem neuen Medikament weiter erhöhen wird. Früher befürchtete ich nie, dass jemand mich anstecken würde. Nie.

Jetzt ist das leider anders. Darum sass ich im Wartezimmer, liess die unangenehme Situation über mich ergehen und hatte äusserst berechtigte Angst, dass sie ihre Bakterien auf mich übertragen würde. Gegen diese lässt sich wenigstens vorgehen, meistens sogar relativ schnell und unkompliziert. Doch auch eine Infektion mit Bakterien kann unter Immunsuppression ganz andere Ausmasse annehmen. Zudem habe ich von Michaela, die mir jeweils am Donnerstagnachmittag auf ärztliche Verschreibung hin im Haushalt hilft und deren natürliche, unkomplizierte und praktische Art ich sehr schätze, erfahren, dass aus der Westschweiz der Mumps im Anzug sei. Diesen habe ich zwar als Primarschülerin einmal gehabt, aber nicht so stark, sodass ich nicht sicher bin, ob ich dagegen immun bin oder nicht. Mumps ist eine Virusinfektion, an die ich früher keinen Gedanken verschwendet hätte. Jetzt ist das leider anders. Michaela hat mich darüber informiert, weil sie weiss, dass ich besonders aufpassen muss und dass eine Ansteckung für mich etwas anderes bedeuten würde als für Menschen, die an sich gesund sind. Ich bin ihr dankbar für diese Information und werde morgen meine Hausärztin darauf ansprechen.

Am Freitagmittag hatte Taieb seine erste Klavierlektion und erzählte später freudig und motiviert davon. Also fuhr ich Yannik alleine zum Schulhaus. Er stieg ins Auto ein und verkündete offen seine Meinung: „Überall Pommes Chips und Müll!“ 😃

Fragen? Farben!

Ich bin selbst immer noch überrascht und auch ein wenig erschrocken darüber, dass ich im Beitrag „Ein schmaler Grat“ vor genau zehn Tagen davon berichtet habe, wie es ist, wenn es fast zu spät ist. Nicht zu spät für den Zug, die Schule oder die Lieblingsserie, sondern zu spät fürs Leben. Für den nächsten Herzschlag.

Wie jedes Mal war ich einfach am Schreiben, ohne Plan, und der Bericht über den schmalen Grat kam unerwartet und ungesteuert. Der Beitrag ist kein Wunschkind. Aber offenbar war ich am 6. Februar bereit dazu. Nun habe ich ihn geschrieben und lasse ihn stehen. Er zeigt einen Teil meiner Lebenserfahrung, meiner Realität. Vielleicht musste es so sein; ja, es ist wohl gut so. Dass ich davon berichtet habe, obschon ich noch nicht wirklich so ganz bereit dafür war, meine ich. Ich komme ja auch nur weiter, wenn ich Wagnisse eingehe; wir alle kommen nur weiter, wenn wir Wagnisse eingehen. Die Komfortzone ist zwar sehr bequem und sehr angenehm, aber wenn wir in ihr verharren, stagnieren wir. Und Stagnation ist langweilig. Nichts für mich. Darum ist es wohl ganz gut so.

Das heutige Beitragsbild, bestehend aus zwei Bildern, die für mich Blau und Rot, Himmel und Hölle, Gott und Teufel, Wasser und Blut darstellen, erinnert mich an den freien Fall ins Ungewisse, dieses Fallengelassenwerden vom Blau und Hinuntergezogenwerden ins Rot, das Hinuntersausen ohne Ende… und dann doch – so plötzlich, so abrupt – das Ende. Das Brett unter mir. Ungefähr so gross wie ein Bett, aber einfach ein Brett, das den freien Fall in komplett horizontaler Lage stoppte. In Wirklichkeit war es kein Brett; in Wirklichkeit waren es die beiden Hände des älteren Herrn, die hart auf mich eindrückten und mich vom Rot ins Blau zurückholten. Zwei Farben, eine Entscheidung. Blau oder Rot, Leben oder Tod. Nur zwei Farben und nichts dazwischen.

Im Gegensatz dazu die 1’260 Farben auf dem Beitragsbild des vorgestrigen Beitrags; ein Bild von Gerhard Richter. Taieb stand davor, wurde ein paar Sekunden lang ganz ruhig und sagte dann: „Mama, das sind 1’260 Felder.“ Ich hatte soeben die Beschreibung gelesen: 1’260 verschiedene Farben. „1’260 Facetten des  Lebens“, dachte ich. Nicht nur zwei, nicht nur Blau oder Rot, nicht die Entscheidung Leben oder Tod, sondern das Leben in seiner ganzen Vielfalt und Buntheit, seinem ganzen Facettenreichtum. „Ich habe eine Malrechnung gemacht.“, holte Taieb mich in seine Welt zurück. Ich war ein wenig stolz auf ihn. Und ich hätte gerne eine Länge und eine Breite nachgezählt, ich hätte gerne jedes Feld, jede Farbe einzeln betrachtet, ich wäre gerne vor jedem Bild noch länger stehen geblieben – so wie früher.

Aber das konnte ich nicht wegen der Augenentzündung. Sie war vor allem auf dem rechten Auge schmerzhaft; das linke war kaum betroffen. Gesehen hat man gar nichts; gespürt habe ich eine dünne Wand im rechten Auge. Darum konnte ich jeweils nicht so lange vor einem Bild stehen bleiben und es nicht so eingehend betrachten, wie ich es sonst vielleicht getan hätte. Vielleicht… Denn Taieb konnte kaum darauf warten, im zur Ausstellung gehörenden „Versuchslabor“ selber aktiv zu werden, selber auszuprobieren und herumzuhantieren und selber zu erleben, wie der Zufall Kunstwerke erschafft und wie der Künstler dem Zufall seinen Lauf lassen oder aber Ordnung und Regelmässigkeit hineinbringen kann, wenn er möchte.

Taieb war fasziniert, und wir verbrachten viel Zeit dort. Zuerst machte ich die Versuche mit ihm oder schaute ihm beim Experimentieren zu; später wurde ich so müde, dass ich mich an die Wand auf den Boden setzte. Ich kenne etliche Arten von Müdigkeit, und ich weiss, wie unterschiedlich sie sich anfühlen und auf den „Alltag“ auswirken. Aber diese Müdigkeit war neu und fühlte sich eigentlich gar nicht wie Müdigkeit an, sondern wie ein Mangel an Treibstoff. Der Zustand erinnerte mich an einen Motor, der kaum Benzin hat, kaum noch läuft. Antriebslosigkeit. Aber nicht im psychischen Sinn, sondern im physischen. Erschöpfend und lähmend. Ich hatte mich auf den Boden gesetzt, weil ich wirklich nicht mehr stehen konnte, weil ich mich wirklich setzen musste und keine andere Gelegenheit vorhanden war. Nicht, weil ich es „cool“ fand; nicht, weil mich meine Zeitschrift mehr interessierte als die Ausstellung; überhaupt nicht.

Diese weitere Art von Müdigkeit, wenn ich sie nun doch einmal so nenne, diese physische Antriebslosigkeit habe ich mit dem Beginn der neuen Therapie kennen gelernt und sie am Montag sowohl meiner Hausärztin als auch meinem Facharzt geschildert. Verwundert war weder er noch sie; Imurek kann zu zahlreichen Nebenwirkungen führen. Es ist jedoch auch möglich, dass die schlechten Blutwerte, die wiederum eher auf die schwere Infektion als auf das Imurek zurückzuführen sind, dafür verantwortlich waren. Jedenfalls war es nicht lustig, am Boden zu sitzen und das Gefühl zu haben, die Energie würde nicht einmal mehr zum Aufstehen reichen. Es war nicht lustig, als sie dann später doch reichte, nach dem Aufstehen das Gefühl zu haben, der nächste Kreislaufkollaps stände kurz bevor. Ich erinnerte mich an die Bilder und Kunstwerke, die mir sehr gut gefallen hatten; ich erinnerte mich an das Rot…

„Runaway periods“. So nennt Bridget Gardiner, die ich auch schon erwähnt habe, ihre ausser Kontrolle geratenen Blutungen. Ein treffender Ausdruck. Ich kenne sie auch, die „runaway periods“, vor allem zu Beginn eines Schubs. Wie im Dezember 2015, wie Ende Dezember 2016 wieder. Nach zwölf Tagen…; es hätten auch acht oder zehn sein können. Es hätte jede Anzahl sein können. „Runaway“ – komplett ausser Kontrolle. Blut und Rot in Strömen. Wenn kurz danach eine Darmentzündung beginnt, wird es so richtig Rot in Rot, und ich weiss jeweils gar nicht mehr, woher das Blut kommt. Ich weiss dann „nur“ noch, dass ich es überleben werde. Beim ersten Mal war ich mir da nicht so sicher. Auch, weil ich googelte und lauter Schreckensdiagnosen las: Krebs der Gebärmutter, der Scheide, der Eierstöcke…, Darmkrebs… Irgendwann wurde klar, dass es „das alles“ nicht ist, und ich war erleichtert. Obwohl: Wenn Organe so entzündet und Körperfunktionen so gestört sind, dass Blut in Strömen fliesst, steckt auch ohne die oben erwähnten Diagnosen nichts Harmloses dahinter.

Das war es ja dann auch nicht; „meine“ Diagnose ist gar nicht harmlos. An die „runaway periods“ und anderen Blutungen habe ich mich gewöhnt; sie sind störend im „Alltag“, und der Eisenspiegel sinkt in dunkle Tiefen, auch wenn ich ausgewogen und abwechslungsreich esse. Das mache ich sowieso. Dann helfen nur noch Infusionen, oft gleich doppelte Menge, und Spritzen. So kann die Gefahr gebannt werden. Gefährlicher aber sind die Entzündungen von anderen Organen, weil ich oft länger nichts davon merke und sie viel weniger spektakulär daherkommen… Oft ohne Schmerzen, nur ein Brennen im unteren Rückenbereich oder ein Druck im Bereich des Brustbeins. Den habe ich zur Zeit auch – fast ständig. Wenn er noch von der Erschütterung beim Unfall her stammt, wird Osteopathie helfen, und ich werde anfangs März mit Gesangsstunden fortfahren können. Wenn aber das Brust- und Rippenfell entzündet sind – nicht mehr als Folgeerscheinungen nach dem Unfall, sondern als eines von vielen Symptomen der Krankheit – werde ich wohl noch etwas länger warten müssen. Das wird nächste Woche auskommen.

Als die Kinder Ferien hatten, kam Taieb am ersten Montag mit zu meiner Hausärztin, Naila am zweiten Montag. Taieb sass neben mir und studierte seinen „Fischertechnik“-Katalog. Die Ärztin nahm sich Zeit, liess sich sämtliche Modelle von Taieb zeigen und hörte zu, was er sich zu welchem Anlass wünscht. Naila war (wie so oft) ganz anders: Sie las den Vornamen und den Namen der Ärztin und liess ihrer Verwunderung über den Vornamen freien Lauf. Das Gleiche einen Tag später in Ulm mit Wolfgang. „Wolfgang?! Bist du ein Wolf?“

Ich hörte ihre Frage und war – besonders – gespannt auf seine Antwort…

Zusammen hundert

Neustart: Nach einem sechstägigen Unterbruch kann ich sie ab heute fortsetzen: die Chemotherapie light. Nicht als „light-light“, „double light“ oder „extra light“, sondern in gleicher Dosierung wie gehabt. „Sonst haben wir das Imurek verloren.“, meinte mein Facharzt gestern Abend. Richtig; sonst hätten wir Azathioprin verloren, nach Kortison einen weiteren Wirkstoff verloren, eine weitere Behandlungsmethode verloren, eine weitere Möglichkeit verloren.

Der ausschlaggebende Punkt für den Entscheid waren aber ein paar spezifische Fragen zu meinem Zustand und meine Antworten darauf, die vermuten lassen, dass die erhöhten Leber- und Bauchspeicheldrüsenwerte vielleicht nicht vom Imurek kommen, sondern Nachwirkungen der schweren Infektion sind. „Das kann auch von einer Infektion kommen.“, sagte mein Arzt, als er noch gar nicht wusste, dass ich die „echte“ Grippe gehabt hatte. Mit einem Entzündungswert im Blut von 144; normal ist unter 5. Dass diese Grippe sehr heftig gewesen sein muss, wiederholte gestern Morgen auch meine Hausärztin, als sie den Wert noch einmal sah. Gut möglich also, dass die schlechten Werte der Leber und der Bauchspeicheldrüse daher kommen. Ich hoffe es nun natürlich; ich möchte das Imurek nicht verlieren.

Mit jedem Wirkstoff, den wir verlieren, wird der Weg enger, die Auswahl beschränkter, die Ungewissheit grösser, die Angst akuter. Wobei die Angst jeweils schnell wieder verschwindet. Die vielen Ressourcen, die ich habe, lassen sie verschwinden. Für diese bin ich dankbar. Sie sind nicht mein Verdienst; ich habe sie mit auf den Lebensweg bekommen. Meine Ressourcen werde ich auch im Kampf gegen unser falsches, ausschliesslich von Geld gesteuertes und menschenverachtendes Versicherungssystem einsetzen. Dieser Entscheid ist seit meiner eigenen Erfahrung Ende August vergangenen Jahres gereift und hat gestern Abend eine Klarheit, an der kein Zweifel mehr besteht, erreicht. Nach dem Lesen eines Artikels in der neusten Ausgabe des „Beobachters“ (http://www.beobachter.ch/gesellschaft/artikel/solidaritaet_drei-kaempfer-fuer-die-kleinen-leute/) und nach dem Gespräch mit meinem Arzt: „Sie entscheiden immer falsch. Diejenigen, die wirklich krank sind, erhalten nichts; diejenigen, bei denen man tatsächlich zweifeln könnte, erhalten etwas.“ Und dann gibt es noch diejenigen, die sich zu wehren wissen. Die erhalten dann auch, was ihnen zusteht. Wie ich zum Beispiel… 😉

Ich habe alles, was mir zusteht, erhalten. Obschon Herr K. es gerne anders gehabt hätte. Obschon wohl noch weitere Personen es gerne anders gehabt hätten. Aber ich habe unmissverständlich kommuniziert, wie ich weiter vorgehen würde, und ich habe unmissverständlich kommuniziert, dass bildgebende Verfahren, Blutwerte und Biopsien nicht so ganz einfach wegzudiskutieren seien. Wenn es mir um das Geld gegangen wäre, hätte ich den Fall K. schon lange ruhen lassen können. Aber darum geht es mir nicht. Es geht mir um die Falschheit, die Verlogenheit, die Ungerechtigkeit. Es geht mir um die Arroganz und den Machtmissbrauch. Es geht mir um die Manipulierung und Entsolidarisierung. Es geht mir darum, dass Menschen, die mit weniger Ressourcen ausgestattet sind, in dem Lügengebilde untergehen und keine Chancen haben. Es geht mir darum, dass Menschen, die durch Krankheit oder Unfall sowieso schon in einer schwierigen Lage sind, zusätzlich fertig gemacht werden, dass ihnen oft die Lebensgrundlage entzogen wird, dass mit ihnen gespielt wird und dass die Arroganten sich auf ihre Kosten bereichern. Die Bürokraten, die nie krank werden, nie verunfallen und schon gar nie sterben. Die unsterblichen Arroganten, die arroganten Unsterblichen.

Ich habe selbst erlebt, wie solche zusätzlichen Belastungen Behandlungs- und Erholungsprozesse behindern können, wie sie jederzeit potentielle Auslöser für einen erneuten Krankheitsschub darstellen. Den Leuten gegenüber, die dafür (mit)verantwortlich sind, empfinde ich zwar keine Wut, aber ungute Gefühle. Das Wissen darum, dass sie nicht wissen, was sie wissen sollten, weil sie nicht wissen können, wollen oder dürfen, was sie wissen müssten, entfernt mich aber gleichzeitig so weit von ihnen, dass ihr Verhalten mir schon fast egal geworden ist. Ich habe es selbst erlebt, aber meine Ressourcen erlauben mir, diese Erfahrungen in einen positiven Kampf zu verwandeln – einen Kampf für Transparenz, für Gerechtigkeit, für Menschlichkeit; einen Kampf für diejenigen, die sich aus verschiedenen Gründen nicht wehren können und die – im Gegensatz zu den Versicherungen (!) – keine Lobby haben. Wie der Rechtsanwalt, der Psychotherapeut und die Psychiaterin im oben veröffentlichten Artikel. Drei mutige, umtriebige, erfolgreiche, empathiefähige und beeindruckende Menschen. Ich werde sie bald einmal kontaktieren. Vielleicht können sie Verstärkung in ihrem Kampf brauchen. Vielleicht wäre eine Linguistin gar nicht so schlecht in der Truppe… 😉

Die Ferien waren trotz allem sehr schön. Die Tage in Ulm habe ich sehr genossen, viel geschlafen und noch mehr gegessen, das Münster, das den höchsten Kirchturm der Welt hat, besichtigt, zwei Ausstellungen besucht (Quilts im Stadthaus von Ulm und „Die Kunst des Zufalls“ im Kunstmuseum von Stuttgart), bin der Donau entlangspaziert und habe den Kindern beim Füttern der Enten, Schwäne und weiterer Vogelarten wie zum Beispiel Taucher zugeschaut, die Blau- und Kohlmeisen in den kahlen Winterbäumen beobachtet und in der schönen und ausgedehnten Fussgängerzone eingekauft.

Ich war aber auch in Kontakt mit meinem Arzt aus Zürich. Er schrieb mir sogar persönlich, da er sichergehen wollte, dass seine Empfehlungen bei mir angekommen waren. Er fragte mich auch, ob ich in den Ferien sei, wie es mir gehe… Das sind die Gesten, die Aufmerksamkeiten, die mir schon öfters über schwierige und unsichere Zeiten hinweg geholfen haben. Sie sind klein, fast unscheinbar. Aber sie zählen. Auf sie kommt es an. Es war nicht das erste und nicht das zweite Mal, dass ich in den Ferien in regelmässigem Kontakt zu einem der Ärzte, meistens zu meinem Hauptfacharzt aus Zürich, stand. Es ist für mich nichts Aussergewöhnliches mehr. Aber es hat mich, als die Verzweiflung über das (vermeintliche) Scheitern von Imurek gerade gross war, daran erinnert, dass ein paar wenige Leute dachten und wohl auch sagten, ich würde bezahlten Urlaub machen. Bezahlt schon; stimmt. Aber Urlaub nicht. Mit Urlaub haben diese Krankheiten nichts zu tun, vor allem eine nicht. Diejenige, um die es meistens geht. Sie ist kein UrLAUB, sie ist ein UrTEIL. Eines fürs Leben. Und Urlaub von diesem Urteil werde ich nie erhalten. Gar nie. Keinen einzigen Tag.

Heute ist der 14. Februar. Drei Jahre seit der Diagnose. Zwei Monate seit dem Unfall. 33 Monate seit Victors Tod. Fünf Monate seit Nahoms Tod. Heute Nachmittag war ich mit Naila auf dem Friedhof. Wir brachten vier kleine Kerzen auf sein Grab und zündeten sie an. Sie brannten gleichmässig und ruhig. Naila hatte sie zwischen die Spielsachen, Briefe, Blumen und Laternen gestellt. Alles noch dort. Vergilbter, verblasster, verwaschener als letztes Mal, aber alles noch dort. Auch die beiden bunten Gummibälle von Taieb und Naila. Auch Nahoms Fahrrad. Naila schaute mich an und fragte mich, woran ich dächte. „An seine Eltern und dass es traurig ist“, antwortete ich. Sie nahm einen Fussball, der etwas weggerollt war, und legte ihn wieder zurück. Dann las sie die Jahreszahlen auf dem hölzernen Kreuz: 2006 – 2016.

Auf dem Rückweg fiel mein Blick auf einen Grabstein: 1914 – 2004.